terça-feira, 22 de julho de 2014

Giovana e seu exemplo de superação

O meu nome é Silvia Maciel sou casada com Valmor Krambauer, juntos somos pais da Cauane (neurotípica), de 17 anos, e da Giovana, de 5 anos e meio, diagnosticada com Síndrome de Asperger ou Autismo de Alto Funcionamento aos 3 anos.

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A Giovana nasceu em 25 de novembro de 2008, saudável e muito esperada por toda família, quando bebê era um pouco quietinha, mas seu desenvolvimento era considerado bom pelos pediatras, visto que, sentou, engatinhou e andou no tempo normal. Por volta de um ano e meio, percebi que ela não falava, mas balbuciava bastante, ela sempre manteve contato visual, mas às vezes não respondia quando a chamávamos. Lembro-me que nesta época eu achava que ela não gostava de mim, pois quando eu chegava do trabalho ela não ficava feliz, a nossa chegada (minha e do pai) era indiferente pra ela. Com dois anos ela ainda não falava, era irritada, chorava muito, tinha ataques de birra, não aceitava alterações na rotina, conversei sobre isso com o pediatra, ele me disse que não era nada, mas diante da minha insistência me encaminhou ao Otorrino e ao Fonoaudiólogo, ambos descartaram algum problema e ainda me culparam, alegando que ela era uma criança mimada.
Mais um ano de angústia e espera pela fala funcional que não chegava, ao completar três anos a Giovana falava algumas palavras soltas, mas não as usava para se comunicar conosco e era muito ecolálica (repetia o que ouvia). Então resolvi levá-la a um neuropediatra em outra cidade (já que na minha não existia na época). Lá conseguimos descobrir o motivo pelo qual minha filha não conseguia se comunicar verbalmente, foi um período muito difícil pra todos na minha casa, eu chorei muito e para não encarar familiares e amigos, escrevi um e-mail relatando tudo e encaminhei a todos para que soubessem pelo que estávamos passando.
No auge do meu desespero, eu lia tudo que podia e encontrava sobre o assunto, e pra isso a internet foi a minha principal fonte, seguida dos livros. Certo dia encontrei o blog da Nataly Pessoa, Espaço Autista, lembro-me que li tudo sobre ela e em seguida a procurei no FB, neste dia meus horizontes se ampliaram, eu vi uma luz no fim do túnel, e a partir daí encontrei vários grupos sobre autismo, onde muitas mães trocam experiências e ajudam umas as outras. Lá nos grupos, fiz amizades valiosas e não posso deixar de dizer aqui o quanto sou grata a muitas mães, em especial a Adelle Martins que através de seus relatos com sua filha Letice, me dava a maior esperança de dias melhores, e eles vieram.
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Na prática iniciamos o uso de medicação e acompanhamento com a Fonoaudióloga, Terapia Ocupacional e Pscicóloga. A fono Patrícia Bertiplagia teve um papel ímpar em nossas vidas, pois além de estimular a Giovana ensinou como eu deveria me portar com ela em casa, e assim pude fazer uma intervenção também em casa. Resultado? Os avanços foram gigantescos, a Giovana começou a falar, interagir, beijar, abraçar e fazer a maior festa quando chegávamos do trabalho (um sonho se realizava). Hoje, com cinco anos e meio, a Giovana ganhou alta da fono e da pscicóloga, está sem tomar NENHUM remédio desde fevereiro/14 por orientação do neuropediatra, e evolui a cada dia. Eu gostaria de dizer às mães que estão no início da sua jornada com um filho autista em casa, que confiem, que acreditem, pois dias melhores virão.



sexta-feira, 11 de julho de 2014

Diagnóstico Tardio

Eu nasci com Asperger, mas não fui diagnosticado até os 17 anos. Nunca me encaixa com qualquer pessoa ou tive algum amigo, porque eu iria perder todos eles. Eu era muito estranho e não sabia como me comunicar com as pessoas sem ser muito direto e duro, mas eu nunca entendi isso. Para mim, eu só entendo que todo mundo vê o mundo da mesma maneira que eu vejo e pensa da mesma forma que eu, e que deve reagir a coisas da mesma maneira que eu.

Eram coisas muito comuns e simples que NTs (neurotípicos) dizem ou fazem como provocação ou paquera seria mal interpretada por mim. Eu me sentia desconfortável ou acho que eles estavam tentando ferir meus sentimentos. Além disso, se eu não me comunicar da mesma forma que todos os outros, a minha maneira de dizer as coisas poderiam ser tomadas como sendo muito “fala áspera” e doloroso.
 
Quando eu comecei a ir a um psicólogo, ele me ensinou a compreender a forma como as outras pessoas pensam. Ainda era muito difícil me comunicar com as pessoas, mas quando eu comecei a frequentar um fórum de discussão on-line psicologia que eu conheci alguém que mudou a minha vida. Fiz amizade com uma menina que milagrosamente foi paciente o suficiente para superar a barreira de “linguagem”. Ela pensa que eu tenho uma mente muito interessante e me ajudou a aprender a comunicar a NTs e “falar a língua deles.”
 
Hoje, eu e Hayley estamos prestes a nos casar. Ela fez da minha vida um sonho. Tudo o que eu queria da vida era ter alguém que realmente poderia me entender e me amar apesar das minhas dificuldades de comunicar e aceitar o meu amor. Ela é alguém que eu possa confiar para falar através de meus problemas, não se afasta. Eu a amo muito!
Andrew M. Frank
Bordentown , NJ