domingo, 27 de agosto de 2017

Minha Trajetória na Graduação



  Olá amigos, depois de um bom tempo sem publicar aqui na página, hoje resolvi dedicar-me a falar sobre a minha trajetória na graduação, expondo as minhas superações, bem como as dificuldades enfrentadas.

Por Nataly Pessoa

   Bom, iniciei a graduação no curso de Direito em 2010, em um Centro Universitário em Natal, no começo estava bem feliz, pois antes do Direito, frequentei dois cursos, nos quais não me identifiquei e acabei desistindo, além da dificuldade de interação social mais evidente na época. E estudando para concursos públicos, identifiquei-me bastante com a área jurídica, decidindo portanto em cursar Direito. Mas, nem tudo foi fácil, enfrentei muitas dificuldades, uma delas infelizmente, o Bullying. 
Nos primeiros semestres do curso, ainda não havia sido diagnosticada com a Síndrome de Asperger (grau leve do Autismo), porém eu tinha a consciência de que nada ia bem comigo. Como eu tinha dificuldade em interagir-me com muitos da turma, muitas vezes durante o intervalo acabava isolando-me em um local mais reservado e tranquilo, pois como sempre tive a hipersensibilidade sensorial, não suportava o barulho intenso nos corredores da faculdade e isso, fazia com que algumas pessoas da turma ficassem me chamando de "esquisita". Tive sérias dificuldades com trabalhos em grupo, pois alguns não queriam que eu participasse, pois diziam que eu era "problemática", porém como sempre tive facilidade em aprender os conteúdos de maneira rápida, não gostava quando se aproveitavam de mim por conta disso. Já escutei algo do tipo: " Ah, porque você não faz um curso mais fácil? Direito é muito difícil para você.". Resultado, não consegui mais ficar na turma e acabei trancando o curso durante um ano, sofri muito com toda essa situação. E foi nesse período, 2011, que fui diagnosticada pelo então psiquiatra e amigo, que me acompanha até hoje. Foi uma reviravolta na minha vida, mesmo sabendo que havia algo de diferente no meu jeito de ser e confesso que foi a melhor notícia, pois tudo o que não entendia acontecer comigo, passou a ficar mais esclarecido. Em 2012, voltei ao curso, uma nova turma e novos colegas, confesso que fiquei com medo de sofrer novamente, porém vi que recebi bastante apoio e no mesmo ano criei este blog, para informar e conscientizar mais sobre o Autismo. Desde então, meu desempenho no curso melhorou muito, minha interação com os colegas foi melhorando. Mas infelizmente, sempre tinha uns que ainda comentavam que eu não tinha "cara de autista", que nunca viram autistas se formarem em Direito, muito menos serem advogados. Nunca deixei levar-me por esses comentários chatos e continuei seguindo em frente e confiante. 

  Sabe amigos, o que para muitos possa ser algo tão simples, que é ser aprovado em cada semestre acadêmico, para mim era motivo de comemoração pessoal, sentia que eu poderia ir além e que não há limitação quando a gente quer vencer. E sobre os meus percursos de idas e voltas da faculdade? Ah,  esses foram os desafios, praticamente em todos os dias.  Eu sempre utilizei o transporte público, foram muitos dias que eu não queria ir às aulas, devido aos ônibus cheios, pois devido à hipersensibilidade sensorial, tinha dificuldade com as pessoas encostando em mim, sem falar do barulho. Então, muitas vezes tinha a sobrecarga sensorial e acabava entrando em colapso ou crises. Mas enfrentei tudo isso até o término do curso. 

  Se por um lado, eu enfrentava a ignorância de alguns, por outro, tive muito apoio e carinho, sou grata a alguns professores que souberam me compreender.

  No quarto ano do curso, já na metade do ano, em 2015, consegui um estágio na área jurídica em um órgão do Estado, foi uma alegria, pois consegui uma superação expressiva na minha vida, além de conseguir estagiar, também consegui lidar com a mudança de rotina e a me adaptar ao local, graças ao pessoal da Assessoria Jurídica, que me apoiaram e acreditaram no meu potencial, sempre serei grata a todos. No mesmo ano, já no final, apresentei meu Trabalho de Curso, no qual fui aprovada. E segui para o último ano, 2016.

  Bom, cheguei ao final do curso bem confiante, aprendi que com os desafios, podemos os transformar em grandes vitórias.  Nada foi fácil, foram muitas lágrimas, muitas crises, mas nunca passava na minha cabeça em desistir, sempre fui persistente.  

  E o Exame de Ordem? Bom, já fui aprovada na 1ª fase e estou me preparando para a 2ª e estou confiante em ser aprovada. 

Meu amado pai, in memorian.
  Meus agradecimentos, a Deus, à minha família amada que sempre me apoiou em tudo, não posso de deixar de falar do apoio incondicional do meu amado pai, que não está mais entre nós, ele realizou o sonho dele, que era ser meu padrinho de formatura, ao meu marido, que sempre esteve comigo em todos os momentos e aos amigos que sempre torceram por mim. 

Obrigada!
















domingo, 11 de setembro de 2016

Autistas palestram no III Congresso Norte Mineiro de Autismo


Nos dias 02 e 03 de setembro foi realizado o III Congresso Norte Mineiro de Autismo, organizado pela Associação Norte Mineira de Apoio ao Autista - ANDA, na cidade de Montes Claros - MG.

O evento com o tema "O autismo pelo lado de dentro" foi o primeiro no Brasil a ter como palestrantes, os próprios autistas. Isso foi um marco muito importante, pois os autistas puderam falar com propriedade sobre suas experiências vividas com o autismo, sobre as suas superações e também, sobre as suas dificuldades.

O congresso teve como palestrantes: 

Caio Neri (Montes Claros - MG), 
Carolina Almeida (Montes Claros - MG), 
Victor Mendonça (Belo Horizonte - MG), 
Michelle Malab (Belo Horizonte- MG), 
Rodrigo Tramonte (Florianópolis - SC), 
Nataly Pessoa (Natal - RN) e 
Wilson Marx (Rio de Janeiro - RJ).

A abertura ocorreu na noite do dia 02 de setembro (sexta-feira) e Caio Neri foi o primeiro palestrante. 

Caio Neri

Estudante do curso técnico de informática pela IFNMG.

Caio foi diagnosticado com autismo aos 8 anos de idade.

Sua palestra teve como tema: "Ser autista: minhas habilidades e limitações".


Trecho retirado página da ANDA:

"Foi aberta com chave de ouro o III Congresso Norte Mineiro da Anda. Caio Neri além de muito tranquilo nos mostrou ao pronunciar suas palavras que ele tem muita noção do que aconteceu antes e depois do seu diagnóstico. Nos deu muitas lições principalmente sobre qual tratamento a sociedade, escolas e professores de apoio precisam ficar atentos para que ele e outros autistas recebam o tratamento igualmente ou quem sabe até com maior qualidade devido à informação hoje em dia mais globalizada. Um dos pontos altos de sua palestra foi quando ele relatou as estratégias usadas pela sua mãe e professoras para que ele conseguisse se desenvolver.
Nota-se também que ele convive muito bem com o seu autismo". 


A segunda palestrante da noite de sexta foi a Carolina Almeida.


Carolina Almeida

Carolina é diagnosticada com Síndrome de Asperger. 

Funcionária pública e formada em Letras.

Ela divulga informações e temas relacionados ao autismo, através da sua página " Divulgue o Autismo".

Carolina é mãe de uma garotinha, que também é autista.

Sua palestra teve como tema: "As interferências das disfunções sensoriais no cotidiano da pessoa com TEA".

Trecho retirado página da ANDA:

"Palestra de Carol – Ontem os espectadores do III Congresso da Anda tiveram a grande oportunidade de ouvir esta cidadã que extraordinariamente nos contemplou com seus grandes exemplos de superação. Carol falou sobre suas limitações mais profundas com ricos e esclarecedores detalhes e o que é mais importante, ela mostrou a todos o caminho a seguir para quem se encontra em uma situação semelhante nos mostrando todas as suas conquistas, que não foram poucas. Hoje podemos dizer que Carol é uma especialista não somente em “Carolina Almeida” mas na maioria dos casos diagnosticados com Asperger".

http://andamoc.org.br/carolina-almeida/


O evento continuou durante todo o dia de sábado (03), pela manhã teve duas palestras, a primeira foi com o Victor Mendonça e em seguida, com a Michelle Malab.




Victor Mendonça

Victor foi diagnosticado com autismo aos 11 anos de idade. 

Estudante do curso de Jornalismo, colunista do blog "Tudo bem ser diferente" e "Mundo Asperger". 

Repórter da Revista "BH Mais". É ainda youtuber do canal " Mundo Asperger". 

Ele é autor dos livros: "Outro Olhar", "Reflexões de um Autista" e "Danielle Asperger".

Sua palestra teve como  tema: "Inclusão escolar uma construção diária".

Trecho retirado página da ANDA:

"No segundo dia do III Congresso Norte Mineiro da Anda recebemos o Victor Mendonça que além de escritor é um grande vencedor e estudante de jornalismo. O Palestrante nos deixou sua mensagem dando uma visão interna do seu mais profundo eu. Após a palestra V.Mendonça recebeu os novos leitores que farão parte do seu ciclo para autógrafos e cumprimentos pela sua participação no evento. Sucesso ao futuro jornalista Victor Mendonça".

http://andamoc.org.br/345-2/


Michelle Malab

Michelle foi diagnosticada com Síndrome de Asperger aos 34 anos de idade.

Ela é mãe de um adolescente, que também é autista.

Ministra e promove palestras sobre TEA.

Ativista na luta pelo direito da pessoa com deficiência e inclusão escolar humanizada. 

Sua palestra teve como tema: "Diagnóstico tardio do TEA". 


Trecho retirado página da ANDA:

"No segundo dia de congresso a Michelle Malab nos presenteou com a oportuna transferência dos seus conhecimentos e experiência no mundo autista. Hoje com o novo formato inovador iniciado exatamente no III CONGRESSO NORTE MINEIRO DE AUTISMO, o autismo realmente foi mostrado pelo lado de dentro. E quem disse que não temos que ouvi-los? Porque não questionar a demora da sociedade em extrair as informações direto da fonte. Hoje está muito claro que quem pode melhor nos ajudar sobre o assunto são os próprios diagnosticados".

http://andamoc.org.br/michelle-malab/


Na parte da tarde, as palestras foram realizadas por Rodrigo Tramonte, em seguida por Nataly Pessoa e fechou com Wilson Marx.


Rodrigo Tramonte

Rodrigo é diagnosticado com Síndrome de Asperger.

Formado em Artes Plásticas e Especialista em Produção Multimídia.

Ele é cartunista e caricaturista.

Trabalhou em agências publicitárias e empresas de materiais didáticos (atualmente freelancer). 

Ilustrador em estilo cartoon para livros e quadrinhos em eventos.

É ativista pró autismo e palestrante sobre TEA.

Autor do livro e da página "Humor Azul".

Sua Palestra teve como tema: "Interesses restritos como profissão". 

Trecho retirado página da ANDA:

"Meu nome é Rodrigo Cardoso Tramonte, nasci em Florianópolis-SC no ano de 1980, e resido na cidade até hoje. Sou formado em Artes Plásticas pelo Centro de Artes da UDESC e pós-graduado em Produção Multimídia pelo CESUSC. Trabalhei nas agências DubCom e Brandalise, na Editora Tendência e no SENAI CTAI de Florianópolis, e depois de 7 anos de carteira assinada, me tornei cartunista e caricaturista freelancer. Atendo a área de eventos de Floripa e região desde 2008.
Sou apaixonado pela profissão de desenhista. Usar a imaginação e a criatividade para atender os clientes e ser reconhecido por isto é algo que não tem preço.
Um lema que sempre sigo em meu trabalho é tratar o cliente com respeito. Parte disto se reflete nas minhas caricaturas: em vez de exagerar os traços físicos dos retratados, como se costuma ver em desenhos do gênero, prefiro explorar situações divertidas que expressem a sua personalidade.
Precisando de um desenhista com um trabalho divertido e bem-humorado, e comprometido com a sua satisfação, entre em contato!"


Nataly Pessoa

Nataly foi diagnosticada com Síndrome de Asperger aos 25 anos de idade.

Concluinte do curso de Direito e atualmente é estagiária na área.

Divulga informações e temas relacionados ao autismo, através da sua página Espaço Autista e diversas mídias sociais.

Ativista pró autismo e palestrante na área do TEA.

Sua palestra teve como tema: "O autista nas relações pessoais e profissionais". 

Trecho retirado página da ANDA:

"Durante sua palestra no III CONGRESSO NORTE MINEIRO DE AUTISMO A Nataly falou bastante  sobre sobre aqueles momentos em que a gente ouve muito falar em autismo na infância, do desafio da inclusão escolar, e questionou sobre que irá acontecer depois que estas crianças crescem? Será que elas irão conseguir se encaixar no mercado de trabalho?
Mesmo com tantas dificuldades, muitos jovens diagnosticados estão conseguindo se formar se graduar nos mais variados cursos e faculdades. Mas é preciso alertar que existem muitos que estão ficando para trás principalmente nas pré seleções e que sempre acontecem nas entrevistas de emprego. Foi muito esclarecedora sua palestra todos os expectadores foram com a riqueza de detalhes com a palestrante nos deu a honra de ouvir. Muito bom mesmo".


http://andamoc.org.br/nataly-pessoa/


Wilson Marx

Wilson teve seu diagnóstico com TEA na infância.

Ele fabrica bonecos de pano, escreve poesias, desenha à lápis e estuda violão e violino.

Consultor e preparador de elenco de personagens autistas (Rede Globo e TeleMundo - Miami).

Ele também é administrador de espaços virtuais, todos com o nome de "Menos Iguais" abordando temas sobre autismo. 

Sua palestra teve como tema: "Meltdowns (crises autísticas) X Birras". 

Trecho retirado página da ANDA:

"Quando iniciou a Palestra do Wilson, todos os espectadores fixaram os olhos para aquele fechamento de congresso. O Palestrante foi brilhante em toda a excelência que se mereça afirmar. O se preparar foi implacável, na organização dos assuntos, na entonação de voz, na postura e domínio de concentração. Diagnosticado com TEA tem uma capacidade de domínio intelectual  como poucos que podemos ver por aí. Ficamos encantados com a capacidade de transferir conhecimentos do Sr. Wilson Marx. Quem viu verá que não será tão fácil rever em um palco o que vimos no segundo dia do congresso. Sucesso total. Nos resta agradecer.  Simplesmente…"

http://andamoc.org.br/wilson-marx/

O evento foi um sucesso, todos os palestrantes, bem como todos os espectadores ficaram satisfeitos com a organização.

Espera-se que muitos lugares do Brasil e pelo mundo possam se basear nesse modelo de congresso, dando oportunidade para os próprios autistas palestrarem, pois nada melhor que eles para falarem sobre suas experiências. 

Agradecimentos a todos da equipe da ANDA, que teve essa excelente ideia!











Muito Obrigado!!!
























quarta-feira, 17 de agosto de 2016

Autismo na vida adulta: Empresa treina profissionais com TEA para o mercado de TI

specialisterne2


A gente ouve muito falar em autismo na infância, do desafio da inclusão escolar, mas o que será que acontece depois que estas crianças crescem? Será que elas conseguem arrumar um emprego, por exemplo?
Apesar de todas as dificuldades, muitos jovens com TEA (Transtorno do Espectro do Autismo) conseguem terminar a escola e até mesmo entrar na faculdade. Porém, quando o assunto é mercado de trabalho, muitos ficam para trás desde o momento da entrevista.
Estima-se que mais de 80% dos adultos com autismo não têm emprego. De acordo com uma pesquisa realizada pela National Autistic Society, entidade britânica de caridade,  apenas 12% dos adultos autistas com alto grau de funcionamento trabalham em tempo integral. Por outro lado, um estudo americano revela que 87% daqueles que receberam ajuda para encontrar emprego possuem um. Potencial e vontade eles têm, o que lhes falta é oportunidade.
No Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo (2 de abril), o secretário-geral da ONU, Ban Ki-moon lançou um “Call to Action” sobre o emprego, convidando empresas e administrações públicas a empenharem-se e comprometerem-se em contratar pessoas com autismo, reconsiderar a maneira como percebem essas pessoas, dedicar tempo para conhecer esta condição e, assim, criar oportunidades que podem mudar vidas. “Reconhecer os talentos das pessoas com TEA, ao invés de focar em suas fraquezas, é essencial para criar uma sociedade verdadeiramente inclusiva”.
A boa notícia é que algumas empresas ao redor do mundo estão descobrindo as vantagens em se trabalhar com pessoas no espectro. É o caso da Specialisterne, empresa social dinamarquesa que chegou ao Brasil há um ano. Com 20 escritórios espalhados pelo mundo, a empresa tem como objetivo aproveitar as capacidades especiais das pessoas com autismo para o mercado de TI. Os traços que geralmente excluem as pessoas com TEA do mercado são os mesmos que na Specialisterne os tornam empregados valiosos.
O Papo de Mãe foi conversar com a diretora de formação da Specialisterne, Fernanda Lima, para saber mais sobre como é feito  o trabalho de seleção e treinamento desses jovens.
Esperamos que iniciativas como esta se ampliem para outras áreas e que estes profissionais recebam o tratamento e  reconhecimento que merecem.
Clarissa Meyer – Portal Papo de Mãe
Confira a entrevista:





sábado, 18 de julho de 2015

Autismo e TDAH

No dia 02 de abril é comemorado o dia mundial do Autismo, criado pela Organização das Nações Unidas para conscientização sobre o tema. A denominação atual de “transtorno do espectro autista”, sugerida pelo DSM-5 , está associada a déficits persistentes na comunicação social e interação social em vários contextos, incluindo déficits na reciprocidade social, comportamentos não-verbais de comunicação utilizados para a interação social e habilidades de desenvolvimento, manutenção e compreensão das relações. Além dos déficits de comunicação social, o diagnóstico de transtorno do espectro autista requer a presença padrões restritivos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades (American Psychiatric Association, 2013).

autismo

Os transtornos do espectro autista e o TDAH são transtornos do neurodesenvolvimento, com início precoce na infância. Embora os sintomas principais de diagnóstico não justifiquem uma sobreposição entre esses transtornos, altos índices de comorbidade entre eles tem sido reportados na literatura. Taxas de TDAH em indivíduos com autismo variam de 28 a 78% (de Bruin et al, 2007, Ronald et al, 2009). Também elevadas taxas de sintomas autistas tem sido observadas em indivíduos com TDAH. Por exemplo, em um estudo recente de crianças com TDAH, que excluía casos com a comorbidade com transtornos do espectro autista, 7% das crianças apresentavam altos níveis de sintomas autistas subclínicos, enquanto que outros 59% mostraram dificuldades modestas relacionadas a sintomas autistas (Mulligan et al, 2009). Anormalidades de atenção (excessivamente focada ou facilmente distraída) são comuns em indivíduos com transtorno do espectro autista, assim como a hiperatividade. Além disso, crianças com autismo e crianças com TDAH parecem ter problemas similares: ambos apresentam maior irritabilidade, raiva e problemas de comportamento do que crianças sem transtornos, déficits de função executiva, a velocidade lenta de processamento, disgrafia, dificuldade de aprendizagem na expressão escrita, e problemas de coordenação. Crianças com autismo e crianças com TDAH costumam ter atraso de linguagem precoce e problemas de sono (Mayes et al, 2012).
Apesar das similaridades, a pesquisa recente de Mayes e coloboradores (2012) mostra que o TDAH e os transtornos do espectro autista podem ser distinguidos através de seus perfis de sintomas. O estudo envolveu 847 crianças com autismo e 158 crianças com TDAH, de 2 a 16 anos e aplicou um questionário (checklist) sobre sintomas dos transtornos do espectro autista, com 30 itens. Todas as crianças com autismo apresentaram 15 ou mais sintomas, enquanto que a média das crianças com TDAH foi de 4 sintomas. Quase todos os 30 sintomas foram encontrados em mais da metade das crianças com autismo, enquanto que nenhum sintoma estava presente na maioria das crianças com TDAH. Ao contrário, os sintomas de TDAH foram muito frequentes no autismo. Por isso, crianças com autismo podem ser erroneamente diagnosticados com TDAH. De fato, na prática clínica, as crianças eventualmente diagnosticadas com autismo muitas vezes têm um diagnóstico prévio de TDAH. Assim, é muito importante conhecer os sintomas dos transtornos do espectro autista e distingui-los dos sintomas de TDAH para melhor direcionar as estratégias de intervenção.

sábado, 10 de janeiro de 2015

Depoimento de André Arroyo Ruiz, 30 anos, recentemente diagnosticado com autismo

 





“Posso ficar furioso se alguém quebra a minha confiança”


Sempre fui questionador. Em casa, virava referência sobre como operar qualquer aparelho. Na escola, era visto como a pessoa que era capaz de responder às perguntas mais difíceis. 
Hoje sou engenheiro elétrico formado pela Universidade de São Paulo (USP) e trabalho na Europa como gerente financeiro de uma grande empresa. No trabalho atual estava passando por um período difícil, em que sentia que não produzia como deveria, estava infeliz e sabia que meus chefes tampouco estavam felizes. Então procurei ajuda médica.
O diagnóstico (um grau leve dentro do espectro autista) foi sugerido há um ano, depois de alguns meses de acompanhamento psiquiátrico. A conclusão é que apresento um padrão de sintomas que se assemelha muito aos sintomas encontrados no espectro autístico. A princípio parece uma diagnóstico nada conclusivo. Depois de estudar o assunto por algum tempo, porém, entendi que ainda não há um consenso científico de o que é o autismo, então muitas áreas cinzentas surgem quando alguém apresenta os sintomas de forma mais leve. Para complicar, o grupo homogêneo mais conhecido na parte leve do espectro autístico, da síndrome de Asperger, tem características e critérios de diagnóstico muito bem definidos em crianças, porém pouco é entendido sobre como os sintomas se manifestam em adultos. O grande problema é que os critérios de diagnóstico clássicos se baseiam principalmente em deficiências de sociabilidade e comunicação. O fato de um portador não possuir uma habilidade social nata não significa que ele não possa aprender, por imitação ou tentativa e erro, como agir socialmente. E, de fato, os que têm maior capacidade cognitiva aprendem, com o passar do tempo, a imitar os comportamentos sociais esperados.
Desde não muito tempo, se sabe que o autismo não é caracterizado apenas por deficiências de comunicação e sociabilidade, mas por um quadro muito mais complexo de características, algumas das quais sempre persistirão no portador, como os diversos tipos de hipersensibilidade.
Depois de haver conversado com muitas pessoas diagnosticadas com algum tipo de autismo, descobri que tenho muito em comum com algumas delas, muito mais do que eu jamais imaginei que teria em comum com alguém. Portanto, estou certo de que, independente de critérios de diagnóstico formais, os modelos, teorias e tratamentos do autismo se aplicam a mim.
Quando pela primeira vez me disseram que eu tinha depressão, minha mãe ficou chocada. Eu, comecei a rir… Ela não me entendia, porque ela não pensa de uma forma autista, objetiva: O fato de um médico falar que eu tenho depressão não muda ou piora meu problema, porém identificar o problema como sendo algo relativamente comum e bastante estudado pode ajudar muito a achar uma solução. Por isso comecei a rir, fiquei feliz de meu problema ter um nome, de ser algo conhecido. Depois de algum tempo descobri que na verdade eu não tinha exatamente uma depressão em si, mas um sintoma associado ao autismo que pode apresentar um quadro muito parecido com depressão.
Quando o psiquiatra falou do autismo, minha reação imediata foi a mesma, fiquei feliz. Algumas horas depois, porém, comecei a pensar em toda minha infância, e a imaginar se muitos dos problemas que tive na verdade não eram tão normais e comuns quanto eu pensava, mas eram consequências do fato de eu ser “diferente”.
Não sei o quanto minha mãe já aceita a ideia, mas, a princípio, ela não acreditava no diagnóstico.
A primeira coisa que o psiquiatra notou foi a minha forma exageradamente precisa de falar, o que é um problema de comunicação, já que prezo mais a precisão que o entendimento. É comum as pessoas não entenderem os termos e conceitos que uso.
Havia outros sintomas, como minha capacidade de descrever, com precisão e riqueza de detalhes, tudo o que sentia, de sensações físicas a emocionais, e as hipersensibilidades diversas: tecidos duros ou ásperos podem me incomodar muito, comidas com certas texturas ou cheiros são insuportáveis, posso notar barulhos que ninguém mais ouve e a luz pode incomodar. A hipersensibilidade pode ser emocional também. Alterações mínimas no tom de voz de uma pessoa podem me fazer sentir como se a pessoa estivesse gritando ou brigando comigo. Entendo de forma literal muito do que escuto, ou pelo menos passa pela minha cabeça a interpretação literal como uma das possibilidades de entendimento. Nos casos mais graves de autismo, a pessoa pode ser incapaz de entender metáforas, por exemplo.
Descobri que pessoas com autismo tendem a apresentar níveis de estresse irregulares ao longo do dia, ao contrário da maioria das pessoas, que apresenta um ciclo diário bem definido de níveis de estresse, atenção e sonolência.
Tendo a pensar primeiro nas minhas vontades em situações que envolvem mais pessoas, às vezes ignorando o que pode passar pela cabeça delas ou como elas podem se sentir. Se digo a alguém que vou fazer algo, me sinto mal se os planos mudam. Ao mesmo tempo, posso ficar furioso ou muito triste se alguém quebra minha confiança (descobri que pessoas com autismo tendem a ser extremamente leais). Desde cedo mantive meus chefes informados de tudo o que descobria e, sabiamente, eles entendiam o problema e tentavam adaptar a forma de trabalhar. Para eles, assim como para mim, descobrir os problemas é a chave para poder aproveitar melhor as vantagens que minha condição proporciona. Com alguns colegas comentei sobre algumas das descobertas. É curioso que os colegas em quem também identifiquei traços de autismo, ou de algum tipo de transtorno de ansiedade, são os mais céticos: Para eles também, ser diferente é normal, e eles não querem acreditar que as minhas diferenças (e logo as diferenças deles) podem ser tão grandes que podem pertencer a algum distúrbio psiquiátrico. Nesse cepticismo, vi dois colegas que eu acreditava apresentarem depressão serem demitidos, enquanto se recusavam aceitar o problema e procurar ajuda.



sábado, 6 de dezembro de 2014

Presidenta Dilma assina Decreto do Autismo

Medida é reivindicação histórica dos movimentos sociais, que pedem ajustes na legislação em vigor.
Foi publicado nesta quarta-feira (3), Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, o Decreto do Autismo. Assinado pela presidenta da República, Dilma Rousseff, o texto agora segue para aprovação do Congresso Nacional.
A medida é uma reivindicação histórica dos movimentos sociais, que pedem ajustes na legislação em vigor, especialmente aquele que trata o autismo como doença.
Logo em seu primeiro artigo, o Decreto 12.764 determina que “a pessoa autista é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais.”
O decreto presidencial garante o atendimento da pessoa autista no âmbito Sistema Único de Saúde e define uma série de parâmetros a serem observados pelo governo, como a qualificação do atendimento e a articulação de ações para assistência à saúde adequada das pessoas com espectro autista.

DECRETO Nº 8.368, DE 2 DE DEZEMBRO DE 2014

Regulamenta a Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.
A PRESIDENTA DA REPÚBLICA, no uso da atribuição que lhe confere o art. 84, caput, inciso IV, da Constituição, e tendo em vista o disposto na Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012,
DECRETA:
Art. 1° A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.
Parágrafo único. Aplicam-se às pessoas com transtorno do espectro autista os direitos e obrigações previstos na Convenção Internacional sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, promulgados pelo Decreto nº 6.949, de 25 de agosto de 2009, e na legislação pertinente às pessoas com deficiência.
Art. 2° É garantido à pessoa com transtorno do espectro autista o direito à saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS, respeitadas as suas especificidades.
§ 1° Ao Ministério da Saúde compete:
I – promover a qualificação e a articulação das ações e dos serviços da Rede de Atenção à Saúde para assistência à saúde adequada das pessoas com transtorno do espectro autista, para garantir:
a) o cuidado integral no âmbito da atenção básica, especializada e hospitalar;
b) a ampliação e o fortalecimento da oferta de serviços de cuidados em saúde bucal das pessoas com espectro autista na atenção básica, especializada e hospitalar; e
c) a qualificação e o fortalecimento da rede de atenção psicossocial e da rede de cuidados de saúde da pessoa com deficiência no atendimento das pessoas com o transtorno do espectro autista, que envolva diagnóstico diferencial, estimulação precoce, habilitação, reabilitação e outros procedimentos definidos pelo projeto terapêutico singular;
II – garantir a disponibilidade de medicamentos incorporados ao SUS necessários ao tratamento de pessoas com transtorno do espectro autista;
III – apoiar e promover processos de educação permanente e de qualificação técnica dos profissionais da Rede de Atenção à Saúde quanto ao atendimento das pessoas com o transtorno do espectro autista;
IV – apoiar pesquisas que visem ao aprimoramento da atenção à saúde e à melhoria da qualidade de vida das pessoas com transtorno do espectro autista; e
V – adotar diretrizes clínicas e terapêuticas com orientações referentes ao cuidado à saúde das pessoas com transtorno do espectro autista, observando suas especificidades de acessibilidade, de comunicação e atendimento.
§ 2º A atenção à saúde à pessoa com transtorno do espectro autista tomará como base a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde – CIF e a Classificação Internacional de Doenças – CID-10.
Art. 3° É garantida proteção social à pessoa com transtorno do espectro autista em situações de vulnerabilidade ou risco social ou pessoal, nos termos da Lei nº 8.742, de 7 de dezembro de 1993.
Art. 4° É dever do Estado, da família, da comunidade escolar e da sociedade assegurar o direito da pessoa com transtorno do espectro autista à educação, em sistema educacional inclusivo, garantida a transversalidade da educação especial desde a educação infantil até a educação superior.
§ 1° O direito de que trata o caput será assegurado nas políticas de educação, sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades, de acordo com os preceitos da Convenção Internacional sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência.
§ 2° Caso seja comprovada a necessidade de apoio às atividades de comunicação, interação social, locomoção, alimentação e cuidados pessoais, a instituição de ensino em que a pessoa com transtorno do espectro autista ou com outra deficiência estiver matriculada disponibilizará acompanhante especializado no contexto escolar, nos termos do parágrafo único do art. 3o da Lei no 12.764, de 2012.
Art. 5° Ao tomar conhecimento da recusa de matrícula, o órgão competente ouvirá o gestor escolar e decidirá pela aplicação da multa de que trata o caput do art. 7o da Lei no 12.764, de 2012.
§ 1° Caberá ao Ministério da Educação a aplicação da multa de que trata o caput, no âmbito dos estabelecimentos de ensino a ele vinculados e das instituições de educação superior privadas, observado o procedimento previsto na Lei no 9.784, de 29 de janeiro de 1999.
§ 2° O Ministério da Educação dará ciência da instauração do processo administrativo para aplicação da multa ao Ministério Público e ao Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – Conade.
§ 3° O valor da multa será calculado tomando-se por base o número de matrículas recusadas pelo gestor, as justificativas apresentadas e a reincidência.
Art. 6° Qualquer interessado poderá denunciar a recusa da matrícula de estudantes com deficiência ao órgão administrativo competente.
Art. 7° O órgão público federal que tomar conhecimento da recusa de matrícula de pessoas com deficiência em instituições de ensino vinculadas aos sistemas de ensino estadual, distrital ou municipal deverá comunicar a recusa aos órgãos competentes pelos respectivos sistemas de ensino e ao Ministério Público.
Art. 8° A Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República, juntamente ao Conade, promoverá campanhas de conscientização sobre os direitos das pessoas com transtorno do espectro autista e suas famílias.
Art. 9° Este Decreto entra em vigor na data de sua publicação.
Brasília, 2 de dezembro de 2014; 193º da Independência e 126º da República.

quinta-feira, 2 de outubro de 2014

O desafio da inclusão – Novas perspectivas sobre a síndrome indicam que a inclusão de crianças autistas na rede de ensino regular é essencial para o desenvolvimento de suas potencialidades


Por Diego Benine

A professora entra na sala de aula e cumprimenta seus novos pupilos. É o primeiro dia letivo e a criançada, cheia de energia, conversa e brinca para aliviar as expectativas. A única exceção é um garotinho sentado na primeira fileira: calado, permanece o tempo todo com os olhos fixos em um ponto indetectável pelos colegas de classe. Até que, durante a aula, ele repentinamente se levanta e começa a passear pelo recinto. Ao tentar levá-lo para a carteira onde ele estava sentado, a professora é surpreendida com gritos, arranhões e pontapés. Em seguida, o silêncio. O menino fecha-se novamente em seu universo particular.
Esse tipo de comportamento é comum em portadores de autismo e acaba escondendo suas habilidades criativas e intelectuais – as quais podem ser desenvolvidas com acompanhamento adequado e vivência escolar. Contudo, as reações aparentemente desconexas representam também uma das muitas dificuldades que os educadores, pais e familiares encontram para inserir o autista na sala de aula.
O livro Mundo singular – entenda o autismo (Editora Fontanar)* enumera outras características do transtorno que comprometem o aprendizado e exigem posturas diferenciadas dos professores: dificuldades para socializar com outras crianças; déficit de concentração e linguagem; movimentos repetitivos (o ato de balançar o corpo ou de bater palmas, por exemplo); hipersensibilidade aos estímulos sensoriais; interpretação literal do que é dito, entre outros.
Quando bem-sucedida, a inclusão escolar traz benefícios à criança e às pessoas que convivem com ela. “Essa é a melhor forma de estimular as capacidades do portador.

Mais informação, melhor inclusão

Além disso, as outras crianças da turma aprendem a lidar com as diferenças e tornam- se adultos com menos preconceitos”, explica César de Moraes, coordenador do Departamento de Psiquiatria da Infância e Adolescência da Associação Brasileira de Psiquiatria (ABP). “Devemos lembrar também o que é definido na Constituição: todo cidadão tem direito à saúde e educação. Partindo dessa premissa, o autista é um cidadão e o processo educacional é o mesmo”, completa Fábio Oliveira, da Associação Brasileira de Assistência e Desenvolvimento Social (Abads).
Para contribuir efetivamente com esse processo, é preciso entender o que, de fato, é o autismo. De acordo com Francisco Baptista Assumpção Júnior, professor da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), trata-se de um transtorno de desenvolvimento de base biológica que compromete a cognição (habilidade ligada ao aprendizado, memória, percepção, entre outros atributos) e provoca alterações na sociabilidade, na linguagem e na capacidade imaginativa do indivíduo. Sua causa ainda é um mistério.
“Acredita-se que fatores genéticos estão envolvidos, embora aspectos ambientais – como quadros infecciosos ou traumáticos – também podem estar relacionados. Assim, não se deve pensar em uma causa única, mas sim em um conjunto delas, o qual ainda, infelizmente, não foi esclarecido.”

Níveis de intensidade

O autismo possui graus de intensidade. Segundo o médico, quadros mais severos normalmente são acompanhados de total isolamento e mutismo – o indivíduo não fala – ou de linguagem e movimentos estereotipados intensos. “É diferente dos casos mais leves. Nestes, as alterações no falar são sutis e envolvem, muitas vezes, uma linguagem pedante ou a criação de neologismos (inventar palavras)”, afirma Francisco.
O psiquiatra César enfatiza que essa condição não deve ser confundida com retardo mental. “De forma alguma podemos afirmar que são a mesma coisa. Apesar da maioria dos indivíduos autistas apresentarem o retardo associado, por volta de um quinto deles possui um nível intelectual normal”, afirma. Sabe-se também que algumas crianças que possuem o distúrbio apresentam habilidades extraordinárias, como memória fotográfica, aptidão para realizar cálculos matemáticos complexos ou afinidade com instrumentos musicais.
“Para a inclusão acontecer, as escolas precisam de profissionais que entendam do assunto e escolheram esse caminho” – Fábio Oliveira, educador

E as escolas, como vão?

Segundo Fábio, a inclusão só acontece quando a família mapeia detalhadamente todos esses sintomas e informa a instituição de ensino a respeito deles. Esta, por sua vez, deve contar com as metodologias adequadas para ajudar a criança a suprir suas deficiências.
Entretanto, o desafio não está somente nas características do autista ou no diálogo entre família e educador. A viabilização financeira dos métodos especializados de ensino também é um problema. “Por meio deles, é possível reduzir a incidência de comportamentos inadequados e ajudar o autista na organização do seu dia a dia, bem como na tarefa de se comunicar com os outros e de ingressar em qualquer espaço. No entanto, são metodologias caras de serem implantadas”, ressalta.
Outro empecilho no processo de inclusão é a carência de profissionais qualificados. Francisco explica que essa afirmação não se restringe somente aos educadores. “Ninguém está preparado. Durante o curso de medicina, não existe uma disciplina referente à Psiquiatria Infantil. Não existe residência específica sobre a área, que é explicada superficialmente (quando o é) durante a formação. Nos cursos de psicologia, ela é ministrada em disciplinas como Psicologia e Deficiência ou Psicologia do Excepcional, as quais, muitas vezes, são optativas e com a duração de um semestre. Dessa forma, aqueles que se interessam vão ter de estudar e aprender por conta própria.”

Caminho possível

Este é o lema de Fábio quando o assunto é a inclusão escolar de crianças autistas nos próximos anos. Tal otimismo é fruto da última conquista daqueles que lutam pela causa: em dezembro do ano passado, foi sancionada a lei que classifica o autista como deficiente. Ela não apenas garante proteção aos direitos do portador, como também torna sujeito à punição gestores escolares que se recusarem a matricular indivíduos com suspeita ou diagnóstico de autismo.
Para o pedagogo, isso representa mais do que um conjunto de benefícios legais: “Daqui cinco anos, mais ou menos, o Brasil saberá muito mais sobre o assunto. Será algo normatizado e bastante conhecido. Todas as escolas já terão as metodologias, o número de profissionais especializados crescerá e o portador será incluso, deixando de ser um mero ouvinte para tornar-se participante.”

O que esperar de uma consulta

O autismo é identificado por meio de uma consulta com um neuropediatra ou especialista em psiquiatria infantil. A partir da observação dos comportamentos da criança e do histórico familiar, o especialista já pode chegar ao diagnóstico antes que a criança complete três anos de idade. Não existem exames laboratoriais que possam confirmar o quadro – de acordo com Francisco, os que existem servem apenas para verificar fatores associados que permitam supor as causas do problema. No tocante ao tratamento, não existe um método padrão: cada paciente recebe acompanhamento multidisciplinar conforme suas deficiências. Em alguns casos, medicamentos são utilizados para controlar comportamentos de agressividade, alterações no sono e outros sintomas que atrapalham o processo de socialização.

terça-feira, 22 de julho de 2014

Giovana e seu exemplo de superação

O meu nome é Silvia Maciel sou casada com Valmor Krambauer, juntos somos pais da Cauane (neurotípica), de 17 anos, e da Giovana, de 5 anos e meio, diagnosticada com Síndrome de Asperger ou Autismo de Alto Funcionamento aos 3 anos.

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A Giovana nasceu em 25 de novembro de 2008, saudável e muito esperada por toda família, quando bebê era um pouco quietinha, mas seu desenvolvimento era considerado bom pelos pediatras, visto que, sentou, engatinhou e andou no tempo normal. Por volta de um ano e meio, percebi que ela não falava, mas balbuciava bastante, ela sempre manteve contato visual, mas às vezes não respondia quando a chamávamos. Lembro-me que nesta época eu achava que ela não gostava de mim, pois quando eu chegava do trabalho ela não ficava feliz, a nossa chegada (minha e do pai) era indiferente pra ela. Com dois anos ela ainda não falava, era irritada, chorava muito, tinha ataques de birra, não aceitava alterações na rotina, conversei sobre isso com o pediatra, ele me disse que não era nada, mas diante da minha insistência me encaminhou ao Otorrino e ao Fonoaudiólogo, ambos descartaram algum problema e ainda me culparam, alegando que ela era uma criança mimada.
Mais um ano de angústia e espera pela fala funcional que não chegava, ao completar três anos a Giovana falava algumas palavras soltas, mas não as usava para se comunicar conosco e era muito ecolálica (repetia o que ouvia). Então resolvi levá-la a um neuropediatra em outra cidade (já que na minha não existia na época). Lá conseguimos descobrir o motivo pelo qual minha filha não conseguia se comunicar verbalmente, foi um período muito difícil pra todos na minha casa, eu chorei muito e para não encarar familiares e amigos, escrevi um e-mail relatando tudo e encaminhei a todos para que soubessem pelo que estávamos passando.
No auge do meu desespero, eu lia tudo que podia e encontrava sobre o assunto, e pra isso a internet foi a minha principal fonte, seguida dos livros. Certo dia encontrei o blog da Nataly Pessoa, Espaço Autista, lembro-me que li tudo sobre ela e em seguida a procurei no FB, neste dia meus horizontes se ampliaram, eu vi uma luz no fim do túnel, e a partir daí encontrei vários grupos sobre autismo, onde muitas mães trocam experiências e ajudam umas as outras. Lá nos grupos, fiz amizades valiosas e não posso deixar de dizer aqui o quanto sou grata a muitas mães, em especial a Adelle Martins que através de seus relatos com sua filha Letice, me dava a maior esperança de dias melhores, e eles vieram.
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Na prática iniciamos o uso de medicação e acompanhamento com a Fonoaudióloga, Terapia Ocupacional e Pscicóloga. A fono Patrícia Bertiplagia teve um papel ímpar em nossas vidas, pois além de estimular a Giovana ensinou como eu deveria me portar com ela em casa, e assim pude fazer uma intervenção também em casa. Resultado? Os avanços foram gigantescos, a Giovana começou a falar, interagir, beijar, abraçar e fazer a maior festa quando chegávamos do trabalho (um sonho se realizava). Hoje, com cinco anos e meio, a Giovana ganhou alta da fono e da pscicóloga, está sem tomar NENHUM remédio desde fevereiro/14 por orientação do neuropediatra, e evolui a cada dia. Eu gostaria de dizer às mães que estão no início da sua jornada com um filho autista em casa, que confiem, que acreditem, pois dias melhores virão.