sábado, 6 de dezembro de 2014

Presidenta Dilma assina Decreto do Autismo

Medida é reivindicação histórica dos movimentos sociais, que pedem ajustes na legislação em vigor.
Foi publicado nesta quarta-feira (3), Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, o Decreto do Autismo. Assinado pela presidenta da República, Dilma Rousseff, o texto agora segue para aprovação do Congresso Nacional.
A medida é uma reivindicação histórica dos movimentos sociais, que pedem ajustes na legislação em vigor, especialmente aquele que trata o autismo como doença.
Logo em seu primeiro artigo, o Decreto 12.764 determina que “a pessoa autista é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais.”
O decreto presidencial garante o atendimento da pessoa autista no âmbito Sistema Único de Saúde e define uma série de parâmetros a serem observados pelo governo, como a qualificação do atendimento e a articulação de ações para assistência à saúde adequada das pessoas com espectro autista.

DECRETO Nº 8.368, DE 2 DE DEZEMBRO DE 2014

Regulamenta a Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.
A PRESIDENTA DA REPÚBLICA, no uso da atribuição que lhe confere o art. 84, caput, inciso IV, da Constituição, e tendo em vista o disposto na Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012,
DECRETA:
Art. 1° A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.
Parágrafo único. Aplicam-se às pessoas com transtorno do espectro autista os direitos e obrigações previstos na Convenção Internacional sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, promulgados pelo Decreto nº 6.949, de 25 de agosto de 2009, e na legislação pertinente às pessoas com deficiência.
Art. 2° É garantido à pessoa com transtorno do espectro autista o direito à saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS, respeitadas as suas especificidades.
§ 1° Ao Ministério da Saúde compete:
I – promover a qualificação e a articulação das ações e dos serviços da Rede de Atenção à Saúde para assistência à saúde adequada das pessoas com transtorno do espectro autista, para garantir:
a) o cuidado integral no âmbito da atenção básica, especializada e hospitalar;
b) a ampliação e o fortalecimento da oferta de serviços de cuidados em saúde bucal das pessoas com espectro autista na atenção básica, especializada e hospitalar; e
c) a qualificação e o fortalecimento da rede de atenção psicossocial e da rede de cuidados de saúde da pessoa com deficiência no atendimento das pessoas com o transtorno do espectro autista, que envolva diagnóstico diferencial, estimulação precoce, habilitação, reabilitação e outros procedimentos definidos pelo projeto terapêutico singular;
II – garantir a disponibilidade de medicamentos incorporados ao SUS necessários ao tratamento de pessoas com transtorno do espectro autista;
III – apoiar e promover processos de educação permanente e de qualificação técnica dos profissionais da Rede de Atenção à Saúde quanto ao atendimento das pessoas com o transtorno do espectro autista;
IV – apoiar pesquisas que visem ao aprimoramento da atenção à saúde e à melhoria da qualidade de vida das pessoas com transtorno do espectro autista; e
V – adotar diretrizes clínicas e terapêuticas com orientações referentes ao cuidado à saúde das pessoas com transtorno do espectro autista, observando suas especificidades de acessibilidade, de comunicação e atendimento.
§ 2º A atenção à saúde à pessoa com transtorno do espectro autista tomará como base a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde – CIF e a Classificação Internacional de Doenças – CID-10.
Art. 3° É garantida proteção social à pessoa com transtorno do espectro autista em situações de vulnerabilidade ou risco social ou pessoal, nos termos da Lei nº 8.742, de 7 de dezembro de 1993.
Art. 4° É dever do Estado, da família, da comunidade escolar e da sociedade assegurar o direito da pessoa com transtorno do espectro autista à educação, em sistema educacional inclusivo, garantida a transversalidade da educação especial desde a educação infantil até a educação superior.
§ 1° O direito de que trata o caput será assegurado nas políticas de educação, sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades, de acordo com os preceitos da Convenção Internacional sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência.
§ 2° Caso seja comprovada a necessidade de apoio às atividades de comunicação, interação social, locomoção, alimentação e cuidados pessoais, a instituição de ensino em que a pessoa com transtorno do espectro autista ou com outra deficiência estiver matriculada disponibilizará acompanhante especializado no contexto escolar, nos termos do parágrafo único do art. 3o da Lei no 12.764, de 2012.
Art. 5° Ao tomar conhecimento da recusa de matrícula, o órgão competente ouvirá o gestor escolar e decidirá pela aplicação da multa de que trata o caput do art. 7o da Lei no 12.764, de 2012.
§ 1° Caberá ao Ministério da Educação a aplicação da multa de que trata o caput, no âmbito dos estabelecimentos de ensino a ele vinculados e das instituições de educação superior privadas, observado o procedimento previsto na Lei no 9.784, de 29 de janeiro de 1999.
§ 2° O Ministério da Educação dará ciência da instauração do processo administrativo para aplicação da multa ao Ministério Público e ao Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – Conade.
§ 3° O valor da multa será calculado tomando-se por base o número de matrículas recusadas pelo gestor, as justificativas apresentadas e a reincidência.
Art. 6° Qualquer interessado poderá denunciar a recusa da matrícula de estudantes com deficiência ao órgão administrativo competente.
Art. 7° O órgão público federal que tomar conhecimento da recusa de matrícula de pessoas com deficiência em instituições de ensino vinculadas aos sistemas de ensino estadual, distrital ou municipal deverá comunicar a recusa aos órgãos competentes pelos respectivos sistemas de ensino e ao Ministério Público.
Art. 8° A Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República, juntamente ao Conade, promoverá campanhas de conscientização sobre os direitos das pessoas com transtorno do espectro autista e suas famílias.
Art. 9° Este Decreto entra em vigor na data de sua publicação.
Brasília, 2 de dezembro de 2014; 193º da Independência e 126º da República.

quinta-feira, 2 de outubro de 2014

O desafio da inclusão – Novas perspectivas sobre a síndrome indicam que a inclusão de crianças autistas na rede de ensino regular é essencial para o desenvolvimento de suas potencialidades


Por Diego Benine

A professora entra na sala de aula e cumprimenta seus novos pupilos. É o primeiro dia letivo e a criançada, cheia de energia, conversa e brinca para aliviar as expectativas. A única exceção é um garotinho sentado na primeira fileira: calado, permanece o tempo todo com os olhos fixos em um ponto indetectável pelos colegas de classe. Até que, durante a aula, ele repentinamente se levanta e começa a passear pelo recinto. Ao tentar levá-lo para a carteira onde ele estava sentado, a professora é surpreendida com gritos, arranhões e pontapés. Em seguida, o silêncio. O menino fecha-se novamente em seu universo particular.
Esse tipo de comportamento é comum em portadores de autismo e acaba escondendo suas habilidades criativas e intelectuais – as quais podem ser desenvolvidas com acompanhamento adequado e vivência escolar. Contudo, as reações aparentemente desconexas representam também uma das muitas dificuldades que os educadores, pais e familiares encontram para inserir o autista na sala de aula.
O livro Mundo singular – entenda o autismo (Editora Fontanar)* enumera outras características do transtorno que comprometem o aprendizado e exigem posturas diferenciadas dos professores: dificuldades para socializar com outras crianças; déficit de concentração e linguagem; movimentos repetitivos (o ato de balançar o corpo ou de bater palmas, por exemplo); hipersensibilidade aos estímulos sensoriais; interpretação literal do que é dito, entre outros.
Quando bem-sucedida, a inclusão escolar traz benefícios à criança e às pessoas que convivem com ela. “Essa é a melhor forma de estimular as capacidades do portador.

Mais informação, melhor inclusão

Além disso, as outras crianças da turma aprendem a lidar com as diferenças e tornam- se adultos com menos preconceitos”, explica César de Moraes, coordenador do Departamento de Psiquiatria da Infância e Adolescência da Associação Brasileira de Psiquiatria (ABP). “Devemos lembrar também o que é definido na Constituição: todo cidadão tem direito à saúde e educação. Partindo dessa premissa, o autista é um cidadão e o processo educacional é o mesmo”, completa Fábio Oliveira, da Associação Brasileira de Assistência e Desenvolvimento Social (Abads).
Para contribuir efetivamente com esse processo, é preciso entender o que, de fato, é o autismo. De acordo com Francisco Baptista Assumpção Júnior, professor da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), trata-se de um transtorno de desenvolvimento de base biológica que compromete a cognição (habilidade ligada ao aprendizado, memória, percepção, entre outros atributos) e provoca alterações na sociabilidade, na linguagem e na capacidade imaginativa do indivíduo. Sua causa ainda é um mistério.
“Acredita-se que fatores genéticos estão envolvidos, embora aspectos ambientais – como quadros infecciosos ou traumáticos – também podem estar relacionados. Assim, não se deve pensar em uma causa única, mas sim em um conjunto delas, o qual ainda, infelizmente, não foi esclarecido.”

Níveis de intensidade

O autismo possui graus de intensidade. Segundo o médico, quadros mais severos normalmente são acompanhados de total isolamento e mutismo – o indivíduo não fala – ou de linguagem e movimentos estereotipados intensos. “É diferente dos casos mais leves. Nestes, as alterações no falar são sutis e envolvem, muitas vezes, uma linguagem pedante ou a criação de neologismos (inventar palavras)”, afirma Francisco.
O psiquiatra César enfatiza que essa condição não deve ser confundida com retardo mental. “De forma alguma podemos afirmar que são a mesma coisa. Apesar da maioria dos indivíduos autistas apresentarem o retardo associado, por volta de um quinto deles possui um nível intelectual normal”, afirma. Sabe-se também que algumas crianças que possuem o distúrbio apresentam habilidades extraordinárias, como memória fotográfica, aptidão para realizar cálculos matemáticos complexos ou afinidade com instrumentos musicais.
“Para a inclusão acontecer, as escolas precisam de profissionais que entendam do assunto e escolheram esse caminho” – Fábio Oliveira, educador

E as escolas, como vão?

Segundo Fábio, a inclusão só acontece quando a família mapeia detalhadamente todos esses sintomas e informa a instituição de ensino a respeito deles. Esta, por sua vez, deve contar com as metodologias adequadas para ajudar a criança a suprir suas deficiências.
Entretanto, o desafio não está somente nas características do autista ou no diálogo entre família e educador. A viabilização financeira dos métodos especializados de ensino também é um problema. “Por meio deles, é possível reduzir a incidência de comportamentos inadequados e ajudar o autista na organização do seu dia a dia, bem como na tarefa de se comunicar com os outros e de ingressar em qualquer espaço. No entanto, são metodologias caras de serem implantadas”, ressalta.
Outro empecilho no processo de inclusão é a carência de profissionais qualificados. Francisco explica que essa afirmação não se restringe somente aos educadores. “Ninguém está preparado. Durante o curso de medicina, não existe uma disciplina referente à Psiquiatria Infantil. Não existe residência específica sobre a área, que é explicada superficialmente (quando o é) durante a formação. Nos cursos de psicologia, ela é ministrada em disciplinas como Psicologia e Deficiência ou Psicologia do Excepcional, as quais, muitas vezes, são optativas e com a duração de um semestre. Dessa forma, aqueles que se interessam vão ter de estudar e aprender por conta própria.”

Caminho possível

Este é o lema de Fábio quando o assunto é a inclusão escolar de crianças autistas nos próximos anos. Tal otimismo é fruto da última conquista daqueles que lutam pela causa: em dezembro do ano passado, foi sancionada a lei que classifica o autista como deficiente. Ela não apenas garante proteção aos direitos do portador, como também torna sujeito à punição gestores escolares que se recusarem a matricular indivíduos com suspeita ou diagnóstico de autismo.
Para o pedagogo, isso representa mais do que um conjunto de benefícios legais: “Daqui cinco anos, mais ou menos, o Brasil saberá muito mais sobre o assunto. Será algo normatizado e bastante conhecido. Todas as escolas já terão as metodologias, o número de profissionais especializados crescerá e o portador será incluso, deixando de ser um mero ouvinte para tornar-se participante.”

O que esperar de uma consulta

O autismo é identificado por meio de uma consulta com um neuropediatra ou especialista em psiquiatria infantil. A partir da observação dos comportamentos da criança e do histórico familiar, o especialista já pode chegar ao diagnóstico antes que a criança complete três anos de idade. Não existem exames laboratoriais que possam confirmar o quadro – de acordo com Francisco, os que existem servem apenas para verificar fatores associados que permitam supor as causas do problema. No tocante ao tratamento, não existe um método padrão: cada paciente recebe acompanhamento multidisciplinar conforme suas deficiências. Em alguns casos, medicamentos são utilizados para controlar comportamentos de agressividade, alterações no sono e outros sintomas que atrapalham o processo de socialização.

terça-feira, 22 de julho de 2014

Giovana e seu exemplo de superação

O meu nome é Silvia Maciel sou casada com Valmor Krambauer, juntos somos pais da Cauane (neurotípica), de 17 anos, e da Giovana, de 5 anos e meio, diagnosticada com Síndrome de Asperger ou Autismo de Alto Funcionamento aos 3 anos.

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A Giovana nasceu em 25 de novembro de 2008, saudável e muito esperada por toda família, quando bebê era um pouco quietinha, mas seu desenvolvimento era considerado bom pelos pediatras, visto que, sentou, engatinhou e andou no tempo normal. Por volta de um ano e meio, percebi que ela não falava, mas balbuciava bastante, ela sempre manteve contato visual, mas às vezes não respondia quando a chamávamos. Lembro-me que nesta época eu achava que ela não gostava de mim, pois quando eu chegava do trabalho ela não ficava feliz, a nossa chegada (minha e do pai) era indiferente pra ela. Com dois anos ela ainda não falava, era irritada, chorava muito, tinha ataques de birra, não aceitava alterações na rotina, conversei sobre isso com o pediatra, ele me disse que não era nada, mas diante da minha insistência me encaminhou ao Otorrino e ao Fonoaudiólogo, ambos descartaram algum problema e ainda me culparam, alegando que ela era uma criança mimada.
Mais um ano de angústia e espera pela fala funcional que não chegava, ao completar três anos a Giovana falava algumas palavras soltas, mas não as usava para se comunicar conosco e era muito ecolálica (repetia o que ouvia). Então resolvi levá-la a um neuropediatra em outra cidade (já que na minha não existia na época). Lá conseguimos descobrir o motivo pelo qual minha filha não conseguia se comunicar verbalmente, foi um período muito difícil pra todos na minha casa, eu chorei muito e para não encarar familiares e amigos, escrevi um e-mail relatando tudo e encaminhei a todos para que soubessem pelo que estávamos passando.
No auge do meu desespero, eu lia tudo que podia e encontrava sobre o assunto, e pra isso a internet foi a minha principal fonte, seguida dos livros. Certo dia encontrei o blog da Nataly Pessoa, Espaço Autista, lembro-me que li tudo sobre ela e em seguida a procurei no FB, neste dia meus horizontes se ampliaram, eu vi uma luz no fim do túnel, e a partir daí encontrei vários grupos sobre autismo, onde muitas mães trocam experiências e ajudam umas as outras. Lá nos grupos, fiz amizades valiosas e não posso deixar de dizer aqui o quanto sou grata a muitas mães, em especial a Adelle Martins que através de seus relatos com sua filha Letice, me dava a maior esperança de dias melhores, e eles vieram.
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Na prática iniciamos o uso de medicação e acompanhamento com a Fonoaudióloga, Terapia Ocupacional e Pscicóloga. A fono Patrícia Bertiplagia teve um papel ímpar em nossas vidas, pois além de estimular a Giovana ensinou como eu deveria me portar com ela em casa, e assim pude fazer uma intervenção também em casa. Resultado? Os avanços foram gigantescos, a Giovana começou a falar, interagir, beijar, abraçar e fazer a maior festa quando chegávamos do trabalho (um sonho se realizava). Hoje, com cinco anos e meio, a Giovana ganhou alta da fono e da pscicóloga, está sem tomar NENHUM remédio desde fevereiro/14 por orientação do neuropediatra, e evolui a cada dia. Eu gostaria de dizer às mães que estão no início da sua jornada com um filho autista em casa, que confiem, que acreditem, pois dias melhores virão.



sexta-feira, 11 de julho de 2014

Diagnóstico Tardio

Eu nasci com Asperger, mas não fui diagnosticado até os 17 anos. Nunca me encaixa com qualquer pessoa ou tive algum amigo, porque eu iria perder todos eles. Eu era muito estranho e não sabia como me comunicar com as pessoas sem ser muito direto e duro, mas eu nunca entendi isso. Para mim, eu só entendo que todo mundo vê o mundo da mesma maneira que eu vejo e pensa da mesma forma que eu, e que deve reagir a coisas da mesma maneira que eu.

Eram coisas muito comuns e simples que NTs (neurotípicos) dizem ou fazem como provocação ou paquera seria mal interpretada por mim. Eu me sentia desconfortável ou acho que eles estavam tentando ferir meus sentimentos. Além disso, se eu não me comunicar da mesma forma que todos os outros, a minha maneira de dizer as coisas poderiam ser tomadas como sendo muito “fala áspera” e doloroso.
 
Quando eu comecei a ir a um psicólogo, ele me ensinou a compreender a forma como as outras pessoas pensam. Ainda era muito difícil me comunicar com as pessoas, mas quando eu comecei a frequentar um fórum de discussão on-line psicologia que eu conheci alguém que mudou a minha vida. Fiz amizade com uma menina que milagrosamente foi paciente o suficiente para superar a barreira de “linguagem”. Ela pensa que eu tenho uma mente muito interessante e me ajudou a aprender a comunicar a NTs e “falar a língua deles.”
 
Hoje, eu e Hayley estamos prestes a nos casar. Ela fez da minha vida um sonho. Tudo o que eu queria da vida era ter alguém que realmente poderia me entender e me amar apesar das minhas dificuldades de comunicar e aceitar o meu amor. Ela é alguém que eu possa confiar para falar através de meus problemas, não se afasta. Eu a amo muito!
Andrew M. Frank
Bordentown , NJ

sábado, 15 de março de 2014

Autism Speaks anuncia investimento sem precedentes em Pesquisa Gut-Brain

Autism Speaks – aplicações, convida subvenção para pesquisa sobre as interações cérebro-intestino e tratamento de distúrbios gastrointestinais associadas ao autismo

Autism Speaks anunciou que está tomando um papel de liderança no avanço da pesquisa sobre as interações intestino-cérebro, bem como o tratamento dos distúrbios gastrointestinais que comumente afetam os indivíduos com autismo. A organização está convidando pedidos de subvenções de até $ 500,00 por ano de pesquisa para até 3 anos para apoiar os mais altos padrões de ciência inovadora.
“Isso representa um investimento sem precedentes em uma área de pesquisa que tem sido uma prioridade para as nossas famílias”, diz Autism Speaks Presidente Liz Feld.
“Nossa missão ciência está empenhada em colocar a ciência para trabalhar para as nossas famílias”, acrescenta Autism Speaks diretor de Ciência Rob Ring. “Ambos os pais e os médicos têm apontado há muito tempo fora do papel importante que o intestino desempenha na qualidade de vida para algumas pessoas que vivem com o autismo. Nós respondemos aqui com um investimento significativo para melhorar a nossa compreensão dessas conexões e as implicações para a assistência médica e novos tratamentos. “

O autismo é geralmente associada a uma série de condições médicas que afetam vários sistemas orgânicos. O trato gastrointestinal é um dos mais comuns destes “co-morbidades.” Em particular, muitas crianças e adultos com autismo sofrem de constipação, diarréia, alterações intestinais e assuntos relacionados.
“Em muitos casos, esses problemas gastrointestinais podem piorar os sintomas comportamentais do autismo, direta ou indiretamente”, diz o pediatra de desenvolvimento Paul Wang, Autism Speaks vice-presidente sênior e chefe de pesquisa médica.
Ao apelar à apresentação de propostas de pesquisa de alta qualidade nesta área, Autism Speaks reconhece uma série de necessidades de alta prioridade:

GI Dor e Comportamento

A dor eo desconforto associado com condições GI pode causar problemas de comportamento, que vão desde irritabilidade e desatenção para a auto-lesão. Isto é particularmente verdadeiro para aqueles que têm pouca ou nenhuma capacidade verbal para expressar sua angústia.
“Os desafios de comunicação relacionados com o autismo pode tornar difícil para os terapeutas e profissionais de saúde para reconhecer problemas gastrointestinais em indivíduos com autismo”, diz o Dr. Wang. “Muitas vezes, os seus distúrbios GI ficar sem tratamento, ea medicação é usada para controlar o comportamento em vez de tratar o problema subjacente GI”.
Autism Speaks reconhece a grande necessidade de orientações claras, baseadas em evidências para avaliar possíveis distúrbios GI e outros problemas médicos em crianças e adultos com autismo, especialmente quando surgem novos desafios comportamentais.

Explorando Caminhos Gut-cérebro

Um crescente corpo de pesquisa sugere que algumas anormalidades GI influenciar comportamentos relacionados com autismo diretamente através de interações intestino-cérebro. Uma via seria a inflamação no intestino transbordando para produzir a inflamação no cérebro. Algumas pesquisas ligadas mudanças na microflora intestinal para a função cerebral alterada e comportamento. Ainda outros estudos sugerem que certas dietas e nutrientes pode mudar GI saúde e função do cérebro.
“Muitos desses processos no GI e do sistema nervoso podem ser interligados,” diz o Dr. Wang. “No entanto, eles são em grande parte inexplorado, mesmo em modelos animais.”
Chamada de Propostas de Pesquisa
Com o seu novo pedido de pedidos de subvenção, Autism Speaks procura propostas que abordem as questões acima. Em particular, ele está olhando para a pesquisa clínica (centrada no paciente) que avança o seguinte:
* Compreensão da relação entre os processos de intestino, o funcionamento do cérebro e os sintomas de autismo
* Desenvolvimento de orientações médicas para avaliação de indivíduos com autismo para problemas gastrointestinais e outras condições médicas que podem estar causando novos desafios comportamentais
* As intervenções capazes de corrigir ou melhorar a microflora intestinal anormal ou inflamação do intestino em pessoas com autismo
* tratamentos GI que melhoram os sintomas de autismo e função cerebral
* Entendimento de como o autismo e suas condições médicas associadas podem afetar a saúde nutricional de um indivíduo
* A compreensão dos mecanismos que ligam GI e processos do sistema nervoso em indivíduos com autismo.
Em busca dos mais altos padrões de propostas de pesquisa, Autism Speaks vai fazer um número limitado de prêmios de até US $ 500.000 por ano para até 3 anos. Para mais informações e para solicitar o financiamento da pesquisa, clique aqui .
Data de lançamento RFA: 11 março, 2014
Carta de Intenções devido: 16 Abril 2014, 08:00 Oriental
LOI notificações enviadas: No início de Maio de 2014
Aplicação devido: 18 Junho 2014, 08:00 Oriental
Peer review painéis: Verão 2014
Notificações: Mid-setembro 2014
Mais antigas data de início Grant: novembro 2014