sábado, 26 de janeiro de 2013

BRASIL, O CAMINHO DA INCLUSÃO OU DO PRECONCEITO ?

RELATO EMOCIONANTE DE UMA MÃE QUE LUTA PELA INCLUSÃO

Por Eliane Carmo Meira (mãe do Matheus)
Edição: Neiva Assis e Nataly Pessoa
Divulgação: Nataly Pessoa
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Matheus nasceu de parto cesariana em 1996, uma gravidez gemelar com um feto natimorto, nasceu com 3,600 kg e 49 cm. Quando ele nasceu, eu percebi que Matheus não abria os olhos na maternidade, mas como era mãe de primeira viagem achava que ele estava sempre dormindo quando vinha para o quarto. No dia da alta médica, o pediatra me perguntou porquê o hospital estava solicitando uma consulta ao oftalmologista e eu disse que deveria ser pelo fato de ele não abrir os olhos.
O médico me disse que já tinha o visto de olhos abertos. Quando o Matheus veio para o quarto que iríamos embora, resolvi com minhas próprias mãos, abrir os olhos dele. Foi aí que eu levei o primeiro susto…ele não tinha o globo ocular, eram dois buracos. Fiquei nervosa, assustada e sai pelos corredores gritando por uma enfermeira, para que o levasse de volta para o berçario, pois estava com medo de derrubá-lo do meu colo. Nisso meu marido ia chegando e foi aquela confusão. Ninguém tinha notado no berçário que ele era cego. Foi aquele tumulto, familiares chegando e brigando com o hospital, eu que não queria saber de nada, só do meu filho, o hospital não tinha oftalmologista disponível (pois ele nasceu no final de semana e não há plantão de oftamologista), enfim foi aquela bagunça…o hospital por sua vez não sabia responder tantas peguntas. O que eles queriam, era apagar aquele “fogo” que se formou para que outras pessoas não soubessem do assunto. Me lembro que me colocaram em um quarto lá no final do corredor e liberaram a visita. Como não tinha oftalmologista, o convenio falou para eu não sair de lá e esperar até resolver. Lembrei do pai de um ex aluno que era oftalmologista e pedi para buscá-lo, ele foi até o hospital, examinou o menino, depois de alguns minutos ele voltou e me disse: “Olha o seu filho nasceu com microftalmia, ele não desenvolveu o globo ocular, mas ele é cheio de saúde, pega seu filho e vai embora. Se o globo desenvolver bem, vamos ver o que dá para fazer, se não desenvolver com o tempo você põe uma prótese e pronto (a prótese seria apenas para estética, pois não existe olho bionico)”. Muito bem, assim eu fiz…Saí do hospital e já comecei a procurar os melhores oftalmologistas brasileiros, passei por vários. Em 1997 resolvi entregar ao Dr. Tadeu Cvintal aqui em São Paulo, que depois de alguns exames me disse que iria tentar um transplante de córnea, mas ele deixou claro que podia não dar certo…No dia que saiu a córnea para o transplante, Matheus estava internado com pneumonia…perdeu a córnea, em agosto de 1997 Matheus fez o transplante no Hospital Santa Catarina aqui em São Paulo, para fazer esse transplante eu fiz bingos, rifas para arrecadar dinheiro para a cirurgia que foi tudo particular. Enfim, conseguimos o dinheiro e fizemos o tal transplante, mas depois de muito gastos, muitas anestesias, muito sofrimento, o transplante não deu resultado. Pensei: “então agora vamos atrás de como cuidar dessa criança que nasceu sem manual de instrução”. Comecei a estudar, ler muito e procurar associações e entidades para atendê-lo. Aos quase treês anos, ele já estava sendo atendido pelo Laramara, referência em deficiência visual aqui em São Paulo. Matheus ficou lá por quase 5 anos, lá ele fazia estimulação precoce e passava pelo psicólogo. Nesse tempo Matheus já apresentava comportamento diferente das outras crianças cegas. Ele fazia muita birra, queria ficar subindo e descendo do elevador, ficar a maior parte do tempo deitado no chão com os pés para cima rodando alguma coisa com os pés (uma varetinha ou o que ele achava legal)…Durante todo esse tempo que ficou lá, não conseguiram entender porque ele tinha aquele comportamento. Achavam e falavam que ele era mimado, ele não conseguia trabalhar em grupo e passou a ser atendido sozinho por uma profissional colombiana, que desenvolvia um projeto sobre integração sensorial. Bem, ele foi para a escola regular aos quatro aninhos, lá apesar do acompanhamento da Laramara, ele tambem dava muito trabalho, mordia, batia, se jogava no chão, mas ficou nessa escola por três anos (foi onde ele se desenvolveu muito bem, pois apesar de tudo eles tinham um carinho enorme com ele e acabou quase que fazendo parte da família da dona da Escola), como o Laramara não trabalhava muito essa parte pedagógica, passei para ele ser atendido em um Centro Pedagógio para deficientes visuais em São Bernardo do Campo, lá ele tinha suporte para a parte pedagógica aprendia o Braille, Soroban e orientação e mobilidade e no contrataturno ele frequentava a escola regular, passou para outra escola onde ficou um ano e não conseguiram colocá-lo dentro da sala de aula, apesar de toda a adaptação dos materiais que eram enviados para a escola (isto porque eu pagava a escola e mais uma psicóloga que atendia na escola tambem). Em 2001, fui ao Rio de Janeiro no Instituto Beijamim Constant fazer um curso de alfabetização Braille e adaptação de materiais, pois eu teria que adaptar todo o material para a escola. Voltando ao Centro de apoio, lá tambem o Matheus não conseguia ser atendido no grupo, muitas vezes era preciso pegá-lo a força e levar para a sala de aula, que sempre acabava em agressões verbais e físicas com os professores e amigos. Lá tambem passaram a atendê-lo individualmente e tudo fluia muito bem. Em 2004 ele já estava na 3ª escola e sempre apresentando os mesmos problemas, com rituais e maneirismo, mais as agressões físicas e verbais (ah! Eu tambem apanhei muito, foram muitas mordidas, beliscões e tapas…mas só eu conseguia controlá-lo), em 2005 a escola não aguentando mais ele e querendo ficar livre mandou ele para o Conselho Tutelar ( foi uma fase terrível), acabei caindo na sala de uma Juiza que na época sugeriu que eu tirasse ele da sociedade. Eu sempre achei que ele era autista, mas todos diziam que não, que ele era mimado mesmo. Foi aí que uma amiga, só de olhar as atitudes dele desconfiou do autismo e me encaminhou para o HC de São Paulo. Pronto Matheus não era mais só cego era autista também (asperger??) COMECEI TUDO DE NOVO A ESTUDAR O AUTISMO, IR PARA CONGRESSOS, CURSOS.
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Matheus terminou o 9º ano…mas ele sabe um pouco de tudo, mas como autista, geralmente ele só fala sobre computador, jogos de RPG para cegos, ele é bom em línguas estrangeiras( principalmente espanhol) e tem fixação por bíblias e regiões.

Os amigos dele são todos virtuais, tem apenas dois amigos que de vez em quando nos encontramos e a maioria deles são cegos, ele interrage bem com a familia, mas do jeito dele, prefere passar os dias dentro do quarto no computador. Lá, ele lê a bíblia, pesquisa as coisas de seu interesse (ah ele adora dubladores de personagens, conhece todos eles, sabe quem são, onde mora, quais os personagens que dublaram e fica atrás desses dubladores na net). Faz coleção de bonecos (personagens) tipo cocoricó, chaves, Turma do Mickey (coleciona DVD da Casa do Mickey Mouse) e smilinguido. Não suporta barulho de telefone, choro de criança, carros na rua, crianças e multidão de gente, geralmente ele tapa os ouvidos e se está na rua e o barulho incomodando ele fica paralisado, gritando de medo.
Não tem autonomia para comer, tomar banho e andar sozinho, depende de mim,
pois sua coordenação motora não é muito desenvolvida e como ele tem defesa tátil, fica complicado.
Já imaginou um cego que quase não usa as mãos!
Matheus não aceita ficar sem estudar, apesar de sua inteligência, ele não tem condições de frequentar a escola e dever do Estado proporcionar professores que vão até sua casa, sendo que apesar de todas as dificuldades ele é inteligente e um excelente digitador, sendo que apesar de tudo e de todos Matheus, tem o direito a ter uma profissão.

A NOVELA

Em busca do ano letivo para o Matheus….
12/01/2012 – Estive na Escola Anna Alcovita do Amaral para efetuar a matrícula conforme calendário escolar levei os documentos pessoais, o atestado médico (solicitando educação domiciliar), cópia da Deliberação CCE Nº 59/2006 (Art. 1º Aplica-se esta Deliberação a quaisquer casos de alterações de saúde que impeçam a atividade escolar normal do discente, pelas suas limitações que impõe ao mesmo ou pelos riscos que podem ocorrer para ele próprio, para outros discentes e para os que têm atribuições em instituição educacional ou que a ela comparecem,), fiz a matrícula pq a Mari lise da D.E encaminhou, pois segundo a escola não havia vaga para o 1º Ano do Ensino Médio.
Início das aulas 02/2012. ninguém me deu notícias sobre o deferimento do recurso.
06/02/2012 – Liguei para o Conselho Estadual da educação (3255 2044 – 3258 6045), falei com Ivani, Gilda (assistente Técnica) expliquei o caso e a mesma solicitou que primeiro eu conversasse com a Diretora de Ensino e a Supervisora da Diretoria de Ensino de Mauá.
Neste mesmo dia liguei para a escola, falei com a Rosana (diretora) e a mesma ficou de dar uma devolutiva.
Neste mesmo dia liguei para o CAPE – SP (50904686) falei com a Eliane responsável pelo Apoio Pedagógico aos Deficientes Visuais e a mesma me informou que era só mandar um documento com a solicitação médica para que o material fosse digitalizado por eles.
09/02/2012 – Estive na escola e a Direção me pediu que fizesse uma solicitação por escrito do material digitalizado, mesmo eu já tendo entregue a solicitação médica do Hospital das Clínicas de SP.
Informaram-me também que o atestado onde é solicitado “Educação Domiciliar” está em desacordo com o Decreto 1044/69, pois segundo a Supervisora Marlene Romero dos Santos o Estado não dispõe de professor para cumprir a deliberação do Conselho Estadual de educação. Solicitaram um novo laudo onde o “médico dele”, entende-se Dr. Estevão Vadasz explique o comportamento do aluno em ambiente escolar. Expliquei que já havia deixando dois relatórios da escola anterior onde dizia que o aluno não conseguia permanecer na escola por mais de 40 minutos e que em casa ele tinha um bom rendimento.
Cheguei em casa liguei para a Secretaria da Educação do Estado de São Paulo (3218 2000 – 3218 8828 – 08007700012), falei com Aline depois com Thaís que me pediu para verificar se esses documentos foram enviados pela DE de Mauá para a Secretaria da Educação na Praça da República.
14/02/2012 – Liguei para o Carlos Rohn (Escola onde o Matheus concluiu o 9º ano), falei com a Laura Ceolin (Diretora) que prontamente providenciou novo relatório, peguei o relatório e levei na EE Dona Anna Lacivitta do Amaral e entreguei para a Direção.
15/02/2012 – Consulta no HC e como sempre cumpri o protocolo e solicitei relatório no registro geral do IPQ-HC.
24/02/2012 – A Vice Diretora do Anna Lacivitta ligou informando que a escola também solicitou relatório ao Hospital e se eu poderia retirar junto com o meu no dia 28/02/2012.
Informou que no dia 16/02/2012 a escola deu entrada junto ao fórum de Ribeirão Pires com a Dr. Isabel (Vara da Infância e Juventude) as documentações para que a mesma pudesse dar um parecer.
Liguei para o Ministério Público (4828 1088) falei com o Carlos e o mesmo solicitou que eu procurasse o MP nas Segundas e quartas- feira das 14 as 16 hrs.
28/02/2012 – A Vice-diretora da escola (Beatriz) me ligou pedindo para levar o Matheus no sai 29/02/2012 para uma avaliação diagnóstica de matemática. Informou-me também que não haveria professor para acompanha-lo durante a prova.
Liguei para a Delegacia de Ensino de Mauá para falar com a Miriam (Supervisora da Educação Especial) 4547 9540 e não a encontrei na D.E (4547 9566), falei com um supervisor de plantão.
29/02/2012 – Levei o Matheus para a escola onde foi disponibilizado um computador com o DOSVOX na sala da Coordenadora, e a professora de matemática o acompanhou, mas, a mesma, não conseguiu aplicar a prova, pois identificou gráfico e figuras as quais o aluno não tinha como observar e responder. Além da dificuldade do aluno e da própria professora que tentou ajudar, ela justificou que existe uma linguagem que é só deles que possuem essa síndrome e que a mesma não está acostumada a lidar, por isso teve dificuldade de explicar os exercício a. Uma das dificuldade relatadas pela professora que o acompanhou, foi que por ele não estar tendo atendimento domiciliar com aprendizagem contínua, faz com que ele esqueça o conteúdo já aprendido, pois é um processo contínuo. (isto tudo registrado, documentado e assinado pela escola)
01/03/2012 – Fomos à escola realizar a prova diagnóstica d Português. P professora estava doente e não tinha outra para acompanha-lo, portanto “euzinha” apliquei a prova que começou às 7 horas e 07h50min ele já havia encerrado e feito todas as questões.
15/02/2012 – Retirei com a Laura Ceolin (diretora do Carlos Rhon) o documento datado em 04/2011, onde foi informado para a Delegacia de Ensino de Mauá, que o aluno Matheus estaria na rede Estadual e suas condições de aprendizagem, onde a supervisora pediu vistas do prontuário do aluno. Levei cópia desse documento para a Direção do Anna Lacivitta.
19/03/2012 – Procurei um advogado para entrar com mandado de segurança.
21/03/2012 – Fui ao fórum no Ministério Público falei com a Sonia e não encontraram nada a respeito do Matheus no ano de 2012 e que provavelmente estava na Vara da Infância e Juventude. Fui no 3º cartório e encontrei o processo de Nº 49/12 que estava parado desde o dia 06/03/2012, quando o então promotor de Justiça Dr. Estevão Luiz solicitou que fosse notificada a D.E de Mauá e a Escola para prestar esclarecimento.
Neste mesmo dia fui informada que o processo retornaria para O M.P aos cuidados da Dra.Claudia que estava voltando de licença.
22/03/2012 – Liguei para a Delegacia de Ensino em Mauá falei com Ricardo e pediu para que eu procurasse a Supervisora Marlene no dia de plantão.
Liguei para a escola e a diretora não estava e a Shirley (Secretaria) ficou de pedir para a Beatriz me ligar.
28/03/2012 – Liguei para a escola e falei com a Rosana (Diretora) e ela não tinha nada pra me falar a respeito das aulas do Matheus. Disse que o Matheus continua com faltas e que não pode mandar material para ele. Disse também que vieram alguns materiais em Braille para ele, mas ela devolveu para a delegacia de Ensino.
Ela ressaltou que já acionou o Conselho Tutelar.
04/04/2012 – Solicitei para a Shirley (Secretária do La Civitta) o planejamento de português e matemática para que eu pudesse acompanhar. Ela disse que a Rosana estava ocupada e a Beatriz retornaria minha ligação.
Liguei para o Conselho Tutelar falei com Valdirene que me informou que não há nenhum documento a respeito do Matheus no Conselho. Informou que a Conselheira Claudia é responsável pelos alunos do Anna Lacivitta do Amaral disse que nada consta no Conselho.
09/04/2012 – Liguei para o Lacivitta 4812 7452 falei com a Shirley e a mesma me informou que a Rosana e a Beatriz estavam em atendendo pais, falei que estava aguardando o retorno da ligação sobre o planejamento e ela disse que passou o recado. Continuei aguardando a ligação.
23/04/2012 – Liguei para a Escola e falei com a Diretora Rosana que me informou que esteve no fórum de Ribeirão Pires na semana passada e que foi informada que o processo 49/12 será arquivado e que o MP abrira um novo. (????? Não entendi….)
Informou-me também que na semana passada passou o caso para a Claudia do Conselho Tutelar e que a Delegacia de Ensino de Mauá não falou mais nada sobre o caso.
Liguei para o Conselho Tutelar (4824 8273) falei com o pinheiro que me informou que a Claudia não estava.
Neste mesmo dia, o advogado que eu havia procurado me informou que o valor mínimo para entrar com mandado de segurança era de R$ 2600,00, disse que não tinha condições de pagar esse valor. Mais uma vez fiquei sem saber o que fazer….
25/04/2012 – A Escola me ligou para eu ir retirar os cadernos do aluno.
26/04/2012 – O Altamir (Pai) retirou os cadernos do aluno digitalizado e em tinta.
27/04/2012 – A Sonia do Ministério Público me ligou perguntando se havia resolvido meu problema a respeito das aulas do Matheus e eu disse que não. Ela me informou que o dever do Estado é só com o Ensino Fundamental, mas a Dra. Denise iria tomar uma posição por ser uma criança com necessidades Especial.
Informei que na Lei 7853 de 24/10/1989, publicada no Diário Oficial da União de 25/10/1989 consta no Artigo 2º Responsabilidades do Poder Público na área da educação diz “a inclusão, no sistema educacional, da Educação Especial como modalidade educativa que abranja a educação precoce, a pré-escolar, as de 1º e 2º graus, a supletiva, a habilitação e reabilitação profissionais, com currículos, etapas e exigências de diplomação própria;”.
02/05/2012 – Liguei para a Claudia no Conselho Tutelar 4824 8273 e informei que em 2005 o Matheus esteve no Conselho Tutelar, pois o Centro Educacional Bandeiras alegava problemas de comportamento no ambiente escolar, a mesma ficou de me ligar depois que verificasse a documentação que havia com ela.
07/05/2012 – O Altamir levou um novo atestado na escola, conforme solicitação e entregou para a Diretora, novamente o atestado veio da forma padrão.
08/05/2012 – Liguei para a Escola, falei com a Rosana disse que eu estava preocupada com o conteúdo escolar que o Matheus estava perdendo, solicitei a possibilidade de tirar xerox do caderno de algum amiguinho de sala e ela disse que ia ver……Meu Deus!!! Ninguém está preocupado com a situação do Matheus…. Expliquei que ele está nervoso e com medo de repetir o ano.
10/05/2012 – Recebi a Conselheira Tutelar Claudia aqui em casa. Expliquei a situação, mostrei a ela onde o Matheus recebe os professores e faz suas lições, mostrei a sala de recursos pedagógicos que tenho aqui em casa. Entreguei todas as legislações e documentos a ela. A Conselheira ficou de enviar o caso para a Vara da Infância e Juventude. Dei a ela o número do processo de 2005 e o número do processo desse ano.
A diretora Rosana ligou solicitando minha presença na escola para retirar os cadernos do aluno.
11/05/2012 – Fui à escola retirar os cadernos do aluno com a Rosana, ela também me informou que no dia 14/05/2012 irá me enviar um pendrive com atividades para o Matheus. Fui informada que toda documentação referente ao Matheus estava com a D.E – Mauá.
11/06/2012 – A Beatriz (Vice Diretora) ligou dizendo para eu passar na escola e pegar um documento que veio da D.E- Mauá, onde estavam oferecendo vaga para o Matheus no Núcleo Terapêutico Crescer em São Bernardo do Campo. (4330 0513). Indaguei a Vice Diretora, que não estava entendendo tal encaminhamento, já que o aluno já estava matriculado em sua escola, portanto não necessitava de vago, muito menos em uma escola especial de ensino fundamental, já que o aluno está matriculado e apto a cursar o 1º ano do ensino médio.
Liguei para o Núcleo Crescer e falei com Sharon (Coordenadora Pedagógica) que estranhou o encaminhamento, já que em sua escola o atendimento é até o 5º ano do ensino fundamental.
Liguei para a Beatriz novamente e ela solicitou que eu informasse por escrito minha conversa com a coordenadora da Crescer.
15/06/2012 – Fui ao Lacivitta buscar o encaminhamento da D.E de Mauá. Mais uma vez falei que eles estavam tentando se livrar do Matheus.
Cheguei em casa e liguei para o CAPE – Centro de Apoio Pedagógico de São Paulo (50904607 – 5090 4609 – 5090 4604) falei com Mariângela, que me informou que a responsável pela DE – Mauá é a Sra. Adriana Horta e que a mesma não se encontrava para me atender. Informou também que a responsável pelos casos de alunos autistas é a Sra. Queila Medeiros Veiga que tambem não estava no local.
Eu e o Altamir fomos conhecer a Escola Crescer e fomos recebidos pela Coordenadora Sharon, que nos atendeu muitíssimo bem e com sua experiência e 5 minutos de conversa já nos falou que a escola não tinha nada a oferecer para o Matheus, já que só atende ensino fundamental I e trabalham com o método ABA e o Matheus já se encontra no 1º ano do ensino médio com condições de prosseguir seus estudos.
Valor da Escola: Meio Período R$ 871,20
Integral: R$ 1450,35 sem alimentação
Valor que o Estado paga de Bolsa R$ 1240,00
18/06/2012 – Dia do orgulho Autista
Liguei para o Lacivitta e falei com a Rosana (Diretora), que fui visitar a escola indicada. Solicitei a Grade de aulas do 1º ano do ensino médio. Perguntei quanto ganha um professor de ensino médio por hora/aula e ela me informou que é R$ 9,93. (Que vergonha!!!)
Seg Terça Quarta Quinta Sexta
Mat. Hist. Social. Mat. Artes
Biol. Hist. Sociol. Mat. Artes
Biol. Ing. Quím. Geo. Mat.
Mat. Ing. Quím. Ed. Fís. Filos.
Port. Port. Física Ed. Fís. Port.
Port. Port. Física Geo. Filos.
Calculando:
Hora/aula R$ 9,93 X 30 aulas semanais = R$ 297,90 X quatro semanas = R$ 1191,60 por mês
Valor da Bolsa oferecida pelo Estado R$ 1240,00 – R$ 1191,60 mensais de um professor = R$ 48,40 de créditos para o Estado se ele mandar três professores eventuais para atender a Educação Domicilia do Matheus ???????
Liguei novamente para o CAPE – SP e não encontrei a Queila, fui informada que ela estava fazendo visitas em escolas. Falei com Mariângela que anotou meu telefone e disse que me retornariam…. (estou esperando até hoje 06/08/2012 e nada)
20/06/2012 – Fui à Escola e entreguei para a Beatriz o documento solicitado sobre a minha visita no Núcleo Crescer. Deixei um documento onde eu solicitava a justificativa para tal encaminhamento.
Ela me disse que as crianças já estavam de férias, perguntei como ficaria a situação do Matheus já que o mesmo está com faltas e sem aula. Ela disse que iria conversar com a Supervisora de ensino.
26/06/2012- A Rosana me ligou solicitando as atividades do Matheus informei que ele não realizou e ela solicitou que enviasse o pendrive para a Escola, pois teria que fechar as notas do 2º bimestre.
Expliquei para ela que o Matheus não aceita que eu aplique as atividades, pois eu sou mãe dele e não professora. Disse também que eu não tenho condições de aplicar e ensinar atividades de Química, Física, Matemática, pois não sou professora especializada, sou apenas mãe e não é de minha competência. Perguntei se ela tinha conhecimento da legislação de inclusão e se ela tinha noção do problema que estava causando ao Matheus, simplesmente respondeu que não poderia fazer nada… apenas segue ordens….
27/06/2012 – Liguei novamente para o CAPE – SP e falei com a Tânia, expliquei toda a situação novamente e ficaram de entrar em contato comigo. Deixei claro que o caso do Matheus não é para Escola Especial e sim de AEE – Atendimento Educacional Especializado na rede regular.
03/07/2012 – A Beatriz (Vice Diretora) da escola ligou pedindo para eu buscar um documento com mais dois encaminhamentos de Escola Especial.
Liguei novamente para o CAPE – SP e tentei falar com Queila, Adriana Horta e mais uma vez pediram para eu aguardar o retorno da ligação.
08/07/2012 – Busquei os encaminhamentos na escola e as escolas indicadas foram:
GAPI – Escola de Educação Especial de Ensino Infantil e Fundamental
Escola de Educação Especial Vivência Ltda.
Liguei para a Vivência, deixei recado e a Sra. Carla me retornou informando que sua escola não tinha nada para oferecer ao Matheus, visto que só atende Ensino fundamental I.
06/07/2012 – Matheus passou por nova avaliação no IPQ_HC, foi examinado pelo Dr. Caio e depois pela Dra. Miriam que forneceu novo relatório médico, onde mais uma vez solicitam educação domiciliar.
08/07/2012 – Recebi a visita dos Professores Michelli (Que acompanhou o Matheus durante três anos ministrando aulas de Português/Inglês e outras matérias quando necessário em casa) e o Prof. Rony (Professor De Mat./Física/Geometria que tambem já ministrou aulas para o Matheus) e os mesmo indignados com a situação se propuseram a aplicar as Atividades para o Matheus, pediram que eu solicitasse o pendrive com a escola, que eles iriam ajudar.
10/07/2012 – Fui à escola e entreguei o novo relatório médico para a Beatriz e um documento por escrito para que justifiquem os novos encaminhamentos para escola especial. Peguei novamente o Pendrive.
13/07/2012 – A Rosana me ligou para eu ir buscar a justificativa na escola.
17/07/2012 – Altamir retirou o documento na escola com a justificativa da Supervisão de Ensino.
Liguei para a Claudia no Conselho Tutelar e a mesma não pode atender. Deixei recado.
19/07/2012 – A Claudia (Conselheira Tutelar) esteve em casa e eu entreguei uma cópia do documento com a resposta da escola, cópia da legislação alegada na justificativa e cópia do novo relatório médico autenticado. Ela ficou de entregar na promotoria.
23,24. 25/07/2012 – Liguei para o Conselho Tutelar, mas não consegui falar com a Claudia, pois a mesma estava em atendimento.
26/07/2012 – Liguei para a Claudia no Conselho Tutelar – 4824 8273 – ela me informou que ainda não havia entregado os documentos na promotoria. Expliquei que eu estava preocupada, pois na segunda-feira começavam as aulas e ninguém resolveu a situação.
30/07/2012 – Fui ao fórum e entreguei justificativa conforme solicitado com cópia dos e-mails enviado pela Escola Vivência e Núcleo Crescer. Encontrei a Claudia do Conselho Tutelar no fórum. O Carlos Assistente de promotoria mandou aguardar que ele mesmo estava encarregado de montar uma ação contra o Estado.
Também encontrei a mãe da Tainá, que até agora não conseguiu interprete de libras para a Tainá na Escola Dom José. A Tainá se formou junto com o Matheus.
02/08/2012 – A Claudia esteve aqui para me entregar às cópias dos documentos que eu emprestei a ela e disse que tinha que aguardar.
Disse a ela que as aulas começaram e ninguém até agora me ligou da escola.
02 03,06/08/2012 – Ninguém da escola ligou para saber sobre o aluno. Cada dia que passa o Matheus fica mais agitado, ansioso e repete sem parar que não quer repetir o ano.
08/08/2012 – Liguei para a Claudia do Conselho Tutelar perguntei se ela recebeu meu e-mail e ela disse que sim. Liguei novamente para a escola e falei com a Shirley, ela me informou que a Diretora Rosana estava em HTPC e que a Vice Beatriz chegaria mais tarde. A Beatriz me ligou e disse que vai mandar o pendrive com as matérias. Questionei que ele não poderia fazer sozinho e ela respondeu que não poderia fazer nada. Solicitei isso por escrito e ela disse que não poderia me dar.
Neste dia enviei e-mail para a TV bandeirantes e Recorde explicando minha situação.
09/08/2012 – A TV Record retornou meu e-mail solicitando em telefone para entrar em contato. Hoje o Rony veio dar aula de Biologia e Matemática para o Matheus, ele não se conforma com o descaso do Estado para com o aluno.
10/08/2012 – O Rony retornou e terminou a aula de matemática e deu aula de Filosofia. Ele está fazendo o possível, mas alguns exercícios deveriam ser adaptados funcionalmente pelos professores da escola.
Novamente enviei e-mail para a Record com todos os documentos para que eles pudessem se interar do assunto, inclusive cópia desse relatório.
13/08/2012 – A produtora da Record me ligou conversamos e ela disse que provavelmente essa semana viria gravar a entrevista.
Resolvi então ligar mais uma vez para o CAPE – SP e a Mariângela muito prestativa conseguiram me colocar em contato com a Queila Veiga. Expliquei tudo pra ela, e ela ficou indignada, pois não saiu dela esses encaminhamentos que tenho. E estou mandando agora com esse relatório. Espero que seja o início de uma Luz, pois realmente estou sem forças….
14/08/2012 – A Rede Record ligou confirmando a matéria – Tel.: 36620058 (Natália) e adiou para amanhã as 09h30min. Liguei para a Rosana – diretora da escola- e a mesma disse que não poderia receber a reportagem – 48237462.
Liguei para o Ministério Público 48281088 onde a Sonia me informou que provavelmente amanhã 15/08/2012 iria entrar com uma ACP – Ação Civil Pública.
15/08/2012 – As 09h00minh a equipe da Record chegou – 2184 5510(Pauta) e 36620058 (Larissa ou Nathalia) – em casa com a Repórter Leniza Krauss, mostrei toda documentação, atestados, legislação e atividades enviadas pela escola.
Depois ela entrevistou o Matheus e mostrou o local onde ele gosta de ficar “no quarto com seus computadores”, depois entrevistou o Altamir (Pai). Saímos daqui e fomos para a escola, como sabíamos que não seriamos recebidos, eu fui com um microfone escondido. Entrei na escola e a ladainha foi à mesma de sempre. Fiz várias indagações para a diretora. E a resposta sempre à mesma. Que ela segue ordens. Saí da escola e encerramos na porta do colégio.
Liguei para a Queila Veiga do CAPE-SP e a mesma disse que estariam visitando a D.E de Mauá, pois fizeram uma reunião hoje e já informaram a D.E que estarão realizando visita e que virão aqui em casa. Comentei com ela sobre as atividades.
Do nada, a Vice Diretora apareceu aqui no portão para entregar os “cadernos dos Alunos”.
16/08/2012 – Liguei para o fórum e o Carlos não estava.
17/08/2012 – Estiveram em minha casa a Queila Veiga e sua equipe do CAPE-SP, a Supervisora de Ensino da Escola, a Supervisora da Educação Especial de Mauá e outra representante da D.E – Mauá. Nenhum representante da escola esteve presente.
Novamente apresentei todas as documentações e atestados, mostrei atividades enviadas pela a escola. Estiveram no quarto do Matheus e na minha sala de recursos multifuncional. Foram embora e a Queila disse para eu aguardar a resposta do Dep. Jurídico.
22/08/2012 – Liguei para o Ministério Público 48283765 e falei com o Carlos. ACP 187/12 já está na Vara da Infância e Juventude para vistas da juíza.
24/08/2012 – Liguei para a escola e falei sobre os exercícios de matemática e a Rosana disse que apenas o exercício D era gráfico, O Prof. Rony me explicou que nos exercícios a, b, c os alunos precisam entender as parábolas par poder responder.
Liguei para o CAPE e falei com a Eliane e a mesma me informou que a adaptação deve ser feita ou orientada pela sala de recursos de Mauá.
Liguei para a Joice (coordenadora pedagógica da escola) e passei as informações do CAPE.
27/08/2012 – Estive na escola para pegar as atividades do Matheus, desta vez as atividades estavam em um pen drive (Port, Geo, Hist, Física, Química, Biologia, artes, educ. física e Ingllês) e dois cadernos do aluno em Braille.
Mais uma vez falei com eles que um aluno não pode fazer atividades sem o conteúdo e a explicação do professor. Coloquei uma observação no documento explicando a necessidade de adaptação dos materiais. Informei o que a Eliane do CAPE me explicou. E mais uma vez me explicaram que cumprem ordens.
30/08/2012 – Passou a reportagem do Matheus na Record e a Sra. Maria Eliazabeth Costa deu uma entrevista um tanto quanto desinformada do caso.
A reportagem pode ser conferida pelo seguinte link no site da Rede Record (R7): http://r7.com/yhS5
01/09/2012 – Não me conformando com a maneira que as coisas estão sendo conduzidas, hoje com a ajuda de amigos, coloquei uma faixa na porta da escola que ficou apenas um dia e derrubaram a faixa, busquei e trouxe pra casa.
10/09/2012 – Recebi uma notificação da D.E. – Mauá para fazer a matrícula do Matheus em uma sala de recursos na cidade de Mauá, pois em Ribeirão Pires não tem sala de recursos do Estado,
14/09/2012 – Fui eu o Altamir e o Matheus na escola em Mauá, afazer à matrícula na sala de recursos. No caminho conversando com o Altamir resolvi que o
Matheus não iria mais estudar, pois eu estou cansada de tudo isso e doente.
Quando chegamos lá fomos muito bem recebidos por todos, TODOS, mas TODOS MESMO, SÂO FANTÀSTICOS NESSA ESCOLA. Efetuei a matrícula e fomos falar com a professora da Sala de Recursos Prof.ª Sandra Moreira e a Vice Diretora que pediram para dar uma chance a elas, pois elas iriam e queriam tentar ajudar.
Decidimos que ele irá à Sala de recursos de Segundas e Quintas-feiras das 13h30min as 15h00min horas.
18/09/2012 – Fomos à sala de recursos para avaliação e todos gostaram dele e ele adorou a escola e seus funcionários.
19/09/2012 – O Carlos do MP me ligou para que eu vá ao fórum no 3º cartório tirar xérox da decisão da Juíza em favor do Matheus.
20/09/2012 – Hoje o Matheus retornou na sala de recursos. A Sandra Moreira ligou para a escola e marcou de estar com eles no dia 26/09. As atividades deverão ser entregue no dia 03/10/2012. Mais uma vez ressaltei que o aluno não tem como fazer as atividades sem o conteúdo e a explicação do professor.
26/09/2012 – A Sandra e a Margarete estiveram no Anna Lacivitta do Amaral.
27/09/2012 – Fomos à sala de recursos e a Sandra me passou o que foi combinado com a escola.
No dia 24/10/2012 Matheus deverá ir para a escola conhecer os professores às 10 horas. E no dia 26/10 às 10 horas irá conhecer os alunos da sala.
Informou-me que a escola tem professor auxiliar de Português e Matemática.
A Queila Veiga me ligou e disse que viria visitar a escola e que NÃO era para eu assinar nada na escola.
01/10/2012 – A Rosana (diretora) me ligou para que eu pegue alguns documentos na escola na quarta-feira pela manhã. Hoje o Matheus foi à sala de recursos.
03/10/2012 – Estive na escola conforme solicitação da diretora Rosana.
Ela me pediu se daria pra levar o Matheus na escola no dia 05/10/2012 para conhecer os professores às 8 horas, pois teria Conselho de Classe e os professores estariam na escola. E os alunos poderiam ser apresentados durante a semana, são 37 alunos na sala. A Joice colocou que seria em grupos pequenos para não te tumulto e barulho.
Neste dia a Rosana me informou que as atividades que estão sendo enviada são para compensação de faltas.
Falou que faz parte do regimento escolar e eu disse que até a presente data eu não tinha conhecimento de tal regimento escolar.
Questionei mais uma vez o conteúdo e explicação da aula, sugeri a gravação das aulas e ela disse que NÃO EXISTE essa possibilidade, apesar de que eu não entendo isso, já que a gravação da aula poderia auxilia-lo e muito.
Ela disse que não pode trabalhar fora da proposta curricular, e eu disse que não é essa questão e sim uma estratégia de ensino para beneficiar o aluno.
Ela me informou que a D.E – Mauá iria dar capacitação aos professores.
04/10/2012 – Sala de recursos
05/10/2012 – Matheus foi à escola conhecer os professores, foi recebido pela diretora Rosana e a Coordenadora Joice, a professora Sandra Moreira conduziu essa reunião.
26/10/2012 – Matheus foi até a escola conhecer os alunos acompanhados da professora Sandra Moreira. Neste dia levei alguns panfletos sobre a conscientização do Autismo para serem entregues aos alunos, pelo menos para que eles conheçam um pouco as características da criança autista.
29/10/2012 – Visita da D.E Mauá junto com o CAPE na escola para dar orientação.
A Professora Tânia e a Professora Eliane do CAPE pediram para que o aluno comparecesse na escola para uma conversa. Na sala estavam Eu, Matheus, Sandra Moreira, Rosana (diretora), Joice (coordenadora), Shirley (secretária), uma supervisora da D.E- Mauá, a professora Tânia e a professora Eliane.
A Tânia começou a conversa falando sobre freqüentar a escola e sua importância. Matheus explicou que não gosta de barulho de alunos e que não gosta de ficar na escola.
A Tânia veio com um discurso que só ela entende o que é ser deficiente visual e ele já começou a se estressar. Ela falou tambem sobre a história do deficiente no Brasil e que na Europa as coisas eram mais evoluídas porque existiram guerras e muitas pessoas ficaram mutiladas, cegas, etc… e que no Brasil não tivemos esse problema. (Até esse momento eu não estava entendo qual o objetivo da conversa, já que pra ele não fazia sentido nada do que ela estava falando, ele não reconhece “o outro”). Ela falou sobre bengalas e cão guia e ele disse que detestava latidos de cachorros. Matheus foi ficando nervoso,
E bateu de frente com ela, disse que ela estava ordenando e não conversando. Ela disse que ele tem que se adequar ao mundo e que ele tem obrigação de entender o mundo das pessoas. Tania mais uma vez falou que o Brasil não está adaptado porque nunca tivemos guerra, portanto não podemos comparar com a Europa….
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Ela foi falar que era membro da ABEDEV e ele disse que conhecia. Ele disse que conhecia a ETEL (virtual) e ela disse que conhece há muito mais tempo que ele. Elr disse que conhecia o Antonio Borges e sempre se comunicava com ele por e-mail, pois ela disse que o conhece há muito mais tempo. Com tudo isso ele foi perdendo a paciência e a começou a chamar de “Satanista”, ela disse que ele tem que fazer parte do meio e que não pode ficar em casa. “““ “““ Mais uma vez ele disse que estava perdendo a paciência com ela e disse que ia colocá-la na cadeia”, pois ela estava desrespeitando ele e a mãe dele. Ele se levantou… Nesse momento fiquei com medo que ele a agredisse e fui tentar interferir e a Tânia não deixou, ele saiu da cadeira e foi para o outro lado, a Prof.ª Sandra levantou e foi tentar falar com ele e mais uma vez ela não deixou.

Ela disse que é rígida sim e com sua rigidez ela fez grandes homens. Disse que ele era um adolescente e sabia exatamente o que estava fazendo. Falou que ela se orgulhava de ser chamada de professora “enxaqueca” pelos alunos e ele respondeu que para ele, ela era uma professora que dava “náuseas”.
No final disse que ele não ia ser nada se continuasse dentro de casa no computador, se despediu disse que ia tomar água. Virou as costas e foi embora… e eu fique com o Matheus agitado, xingando ela, falando alto na rua até chegar em casa…estou arrasada, nunca me senti tão mal e desrespeitada…Já pensou o que iria acontecer se ele batesse nela? A culpa ia ser minha e dele e nunca dela que provocou tal situação… Sinceramente, acho que ela pode entender de Braille e Soroban, mas do ser humano ela não sabe nada.
Cheguei a casa liguei chorando pro CAPE para falar com a Queila, mas ela não estava… deixei recado, liguei também para o Carlos no MP e ele tambem não estava.
30/10/2012 Liguei para a Queila Veiga no CAPE e ela me disse que o combinado era a Tânia vir na escola orientar os professores e não conversar com o Matheus. Pediu mil desculpas e orientou-me a solicitar a ata da reunião na escola.
Entrei no site da Secretaria da Educação do Estado de São Paulo e fiz uma denuncia contando o ocorrido.
Protocolo: 1210304877
Senha: 21ra48948
Data: 30/10/2012
04/11/2012 – Ligaram da escola para que eu fosse buscar a ata da reunião do dia 29/10/2012
05/10/2012 – Fui à escola pegar a cópia da ata de reunião. Chegando em casa, liguei novamente para a escola, falei com a Rosana que era para a Joice fazer uma ressalva na ata, poia a mesma relata que convocou o Matheus para anamnese e eu recusei-me em levar. Como ele nunca foi convocado solicitei que fosse retificada a ata. Enviei e-mail para a escola com cópia para o CAPE,Queila Veiga, Sandra Moreira, conselho tutelar onde consta a solicitação para ressalva na ata de reunião.
Matheus foi à sala de recursos muito feliz, a Sandra hoje dará apenas uma aula, pois está colocando a sala em ordem. (eleições).
Hoje a Sandra me solicitou o CD com os cadernos do aluno e me informou que queria começar a fazer o Matheus ir a algumas aulas, chegamos até combinar, mas chegando em casa e fiquei pensando… como o Matheus pode ir na escola sem o acompanhamento de alguém?
06/11/2012 – Liguei para a Claudia do Conselho Tutelar e falei sobre o ocorrido. Liguei para o MP e a Sonia disse que a promotoria estava tomando providências e que eu não o levasse na escola, pois o estado já está descumprindo uma ordem judicial.
12/11/2012 – Levei o Matheus na sala de recursos e a Sandra me contou que o pessoal da D.E- MAUÁ estiveram na escola solicitando que ela mudasse o relatório do Matheus sobre o dia da reunião 29/10/2012. Ela disse que não mudaria uma palavra e que se realmente fosse uma ordem, que solicitassem por escrito. A Supervisora então anotou onde e como deveria ser feita a alteração, mas a Sandra guardou a original.
Hoje tambem foi à escola solicitar por escrito a alteração da ata.

terça-feira, 8 de janeiro de 2013

INFORMAÇÕES IMPORTANTES – EM CASO DE REJEIÇÃO DE MATRÍCULAS OU DISCRIMINAÇÃO.

Olá amigos,
é necessário que todos se informem sobre os nossos direitos, para que não ocorra discriminação e nem a rejeição de matrículas, quer em escolas e demais instituições de ensino públicas ou privadas. Por isso mesmo, estou postando essas informações juntamente com o apoio da ABRAÇA- Associação Brasileira para Ação por Direitos da Pessoa com Autismo.

E que as instituições de ensino, sejam públicas ou privadas fiquem cientes dessas leis ou decretos.

1. A lei 12764/12 define o autista como pessoa como pessoa com deficiência, proibe a negação de vaga na escola e pune administrativamente o diretor que recusar matrícula com multa e perda do cargo (Artigo 7°):
Art. 7° O gestor escolar, ou autoridade competente, que recusar a matrícula de aluno com transtorno do espectro autista, ou qualquer outro tipo de deficiência, será punido com multa de 3 (três) a 20 (vinte) salários-mínimos.
§ 1° Em caso de reincidência, apurada por processo administrativo, assegurado o contraditório e a ampla defesa, haverá a perda do cargo.

2. A Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência, que tem status de emenda constitucional, proibe que seja negada vaga na escola regular em função da deficiência.

DECRETO Nº 6.949, DE 25 DE AGOSTO DE 2009.

Art. 5° – Igualdade e não-discriminação

1. Os Estados Partes reconhecem que todas as pessoas são iguais perante e sob a lei e que fazem jus, sem qualquer discriminação, a igual proteção e igual benefício da lei.
2. Os Estados Partes proibirão qualquer discriminação baseada na deficiência e garantirão às pessoas com deficiência igual e efetiva proteção legal contra a discriminação por qualquer motivo.
3. A fim de promover a igualdade e eliminar a discriminação, os Estados Partes adotarão todas as medidas apropriadas para garantir que a adaptação razoável seja oferecida.
4. Nos termos da presente Convenção, as medidas específicas que forem necessárias para acelerar ou alcançar a efetiva igualdade das pessoas com deficiência não serão consideradas discriminatórias.

Art. 24°– Educação

1.Os Estados Partes reconhecem o direito das pessoas com deficiência à educação. Para efetivar esse direito sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades, os Estados Partes assegurarão sistema educacional inclusivo em todos os níveis, bem como o aprendizado ao longo de toda a vida, com os seguintes objetivos:
a) O pleno desenvolvimento do potencial humano e do senso de dignidade e auto-estima, além do fortalecimento do respeito pelos direitos humanos, pelas liberdades fundamentais e pela diversidade humana;
b) O máximo desenvolvimento possível da personalidade e dos talentos e da criatividade das pessoas com deficiência, assim como de suas habilidades físicas e intelectuais;
c) A participação efetiva das pessoas com deficiência em uma sociedade livre.

2.Para a realização desse direito, os Estados Partes assegurarão que:

a) As pessoas com deficiência não sejam excluídas do sistema educacional geral sob alegação de deficiência e que as crianças com deficiência não sejam excluídas do ensino primário gratuito e compulsório ou do ensino secundário, sob alegação de deficiência;
b) As pessoas com deficiência possam ter acesso ao ensino primário inclusivo, de qualidade e gratuito, e ao ensino secundário, em igualdade de condições com as demais pessoas na comunidade em que vivem;
c) Adaptações razoáveis de acordo com as necessidades individuais sejam providenciadas;
d) As pessoas com deficiência recebam o apoio necessário, no âmbito do sistema educacional geral, com vistas a facilitar sua efetiva educação;
e) Medidas de apoio individualizadas e efetivas sejam adotadas em ambientes que maximizem o desenvolvimento acadêmico e social, de acordo com a meta de inclusão plena.

3.Os Estados Partes assegurarão às pessoas com deficiência a possibilidade de adquirir as competências práticas e sociais necessárias de modo a facilitar às pessoas com deficiência sua plena e igual participação no sistema de ensino e na vida em comunidade. Para tanto, os Estados Partes tomarão medidas apropriadas, incluindo:

a) Facilitação do aprendizado do braille, escrita alternativa, modos, meios e formatos de comunicação aumentativa e alternativa, e habilidades de orientação e mobilidade, além de facilitação do apoio e aconselhamento de pares;
b) Facilitação do aprendizado da língua de sinais e promoção da identidade lingüística da comunidade surda;
c) Garantia de que a educação de pessoas, em particular crianças cegas, surdocegas e surdas, seja ministrada nas línguas e nos modos e meios de comunicação mais adequados ao indivíduo e em ambientes que favoreçam ao máximo seu desenvolvimento acadêmico e social.

4. A fim de contribuir para o exercício desse direito, os Estados Partes tomarão medidas apropriadas para empregar professores, inclusive professores com deficiência, habilitados para o ensino da língua de sinais e/ou do braille, e para capacitar profissionais e equipes atuantes em todos os níveis de ensino. Essa capacitação incorporará a conscientização da deficiência e a utilização de modos, meios e formatos apropriados de comunicação aumentativa e alternativa, e técnicas e materiais pedagógicos, como apoios para pessoas com deficiência.

5. Os Estados Partes assegurarão que as pessoas com deficiência possam ter acesso ao ensino superior em geral, treinamento profissional de acordo com sua vocação, educação para adultos e formação continuada, sem discriminação e em igualdade de condições. Para tanto, os Estados Partes assegurarão a provisão de adaptações razoáveis para pessoas com deficiência.

3. A lei 7853/89 pune criminalmente quem negar vaga em função de deficiência com multa e prisão. (Artigo 8°)

Art. 8º Constitui crime punível com reclusão de 1 (um) a 4 (quatro) anos, e multa:
I – recusar, suspender, procrastinar, cancelar ou fazer cessar, sem justa causa, a inscrição de aluno em estabelecimento de ensino de qualquer curso ou grau, público ou privado, por motivos derivados da deficiência que porta;
II – obstar, sem justa causa, o acesso de alguém a qualquer cargo público, por motivos derivados de sua deficiência;
III – negar, sem justa causa, a alguém, por motivos derivados de sua deficiência, emprego ou trabalho;
IV – recusar, retardar ou dificultar internação ou deixar de prestar assistência médico-hospitalar e ambulatorial, quando possível, à pessoa portadora de deficiência;
V – deixar de cumprir, retardar ou frustrar, sem justo motivo, a execução de ordem judicial expedida na ação civil a que alude esta Lei;
VI – recusar, retardar ou omitir dados técnicos indispensáveis à propositura da ação civil objeto desta Lei, quando requisitados pelo Ministério Público.

sexta-feira, 4 de janeiro de 2013

2012: O Ano em Ciência. Uma carta para a comunidade de Autism Speaks diretor de Ciência.

03 de janeiro de 2013

À medida que começamos o Ano Novo, quero refletir sobre os avanços do autismo pesquisa realizada em 2012 e partilhar alguns dos destaques com você. (Por favor, consulte também as nossas Top Ten Avanços na pesquisa do autismo .)

Este mês marca o início da Autism Speaks oitavo ano. Durante este tempo, temos assistido a um aumento dramático em publicações científicas sobre o transtorno do espectro do autismo (ASD) – um aumento que está ultrapassou a pesquisa em outras áreas de ciências da saúde. Em 2012, sozinho, havia mais de mil. Mais focada na compreensão da base biológica da ASD. De acordo com uma análise feita pela Comissão de Coordenação Interagências Autismo (IACC), a pesquisa sobre tratamentos e fatores de risco ligados para o segundo lugar em publicações do autismo no ano passado. 1

Mudanças no Diagnóstico e Prevalência

DSM-5

Ao longo do ano, a controvérsia fabricado sobre mudanças nos critérios da Associação Americana de Psiquiatria para o diagnóstico de autismo. (Veja a nossa cobertura do tema aqui .) No último outono, ensaios de campo testou o novo sistema de diagnóstico, que desmoronou os subtipos anteriores do autismo em uma ampla categoria chamada de “transtorno do espectro do autismo.” Os resultados do estudo de campo mostraram que os médicos utilizam os novos critérios com mais consistência do que os critérios antigos. 2 Embora estes resultados são encorajadores, Autism Speaks está defendendo e financiar a sua própria pesquisa para entender melhor como o diagnóstico influência novo critério, o acesso a serviços e estimativas de prevalência. Nós queremos ter certeza de que o novo sistema não exclui ninguém de serviços que deles necessitam.

Esporas de prevalência crescente necessidade de mais cedo triagem e diagnóstico

Os Centros para Controle e Prevenção de Doenças (CDC) atualizado as suas estimativas de prevalência de autismo em 2012. 3 As novas estimativas indicam que ASD afeta 1 em cada 88 crianças em os EUA (1 em 54 meninos). Isto representa um aumento de 78 por cento a partir da estimativa de 2007 de 1 em 150. Esses números alarmantes exigem atenção imediata e recursos do governo dos EUA. Em particular, precisamos de aumento de financiamento da investigação, serviços e suportes, um ponto destacado por Bob Wright, em uma audiência no Senado sobre autismo realizada no último outono. (Ver notícia aqui .)

Uma das principais conclusões do novo relatório prevalência CDC é que a idade média de diagnóstico permanece entre 4 e 5 anos de idade, apesar dos grandes avanços na detecção precoce e diagnóstico feito nos últimos anos. Para preencher esta lacuna, Autism Speaks lançou uma nova campanha para reduzir a idade de diagnóstico e intervenção precoce. Este novo esforço também aborda resultados de disparidades significativas no diagnóstico com base em gênero, raça e etnia. 4 Nossos esforços para reduzir a idade de diagnóstico de autismo terá como alvo as famílias carentes de minorias étnicas e rurais.

Enquanto isso, os investigadores têm desenvolvido questionários autismo rastreio que podem ser usados ​​no consultório de um médico para crianças com até 12 meses. 5 Estes estão agora a ser testado e validado. Também em 2012, a pesquisa demonstrou novos indicadores precoces de autismo. Eles incluem padrões incomuns de fixação atenção e vocalizações. 6 cientistas também estão descobrindo primeiros marcadores biológicos que indicam risco de autismo. Um estudo 2012 revelou distintas mudanças cerebrais precoces em irmãos infantil de crianças com autismo que si passou a desenvolver ASD. (Os investigadores usaram uma técnica de ressonância magnética chamado diffusion tensor imaging.) Estas alterações podem ser vistas por 6 a 12 meses de idade, antes do início da síndrome completa. 7 Entre os lactentes que posteriormente desenvolveram autismo, as alterações incluíram diferenças no desenvolvimento de folhetos cérebro de fibra que ajudam diferentes regiões do cérebro se comunicam e funcionam de forma coordenada.

Ainda outro trabalho publicado no ano passado sugere que a eletroencefalografia (EEG) pode ser uma técnica promissora para a identificação de crianças que, mais tarde, desenvolver ASD. Os pesquisadores descobriram que atípicos padrões de EEG em resposta a estímulos sociais pode ajudar a prever quais bebês irão desenvolver ASD. 8

Os Custos de autismo

Em 2012, autismo fala lançou uma nova análise econômica do custo do autismo. Este foi muito importante, pois os cálculos antigos, publicado em 2007, claramente subestimado este fardo. A nova análise mostra que o autismo agora custa os EUA aproximadamente US $ 137 bilhões por ano, com grande parte da despesa relacionada ao atendimento de adultos. A mesma análise econômica associada maior deficiência intelectual com custos maiores. Assim, a intervenção precoce que pode aumentar as habilidades cognitivas vão ajudar a reduzir a carga financeira do autismo nas famílias e na sociedade.

Para conduzir esse ponto, Autism Speaks está actualmente a financiar análise econômica mais para calcular o tempo de vida economia de custos de prestação de intervenção precoce. Esperamos que esta informação vai ajudar os legisladores entendem que a intervenção precoce não só melhora a vida, poupa dinheiro.

Tais economias podem ser redirecionados para serviços tão necessários de apoio, especialmente aqueles que aumentam o emprego e residenciais de habitação. Uma reportagem perturbadora no ano passado mostrou que, nos dois primeiros anos depois do colegial, mais da metade dos jovens adultos com autismo não são nem empregados nem matriculados no ensino superior. 9 Esta transição da adolescência para a idade adulta é um momento crucial para a prestação de apoios e serviços que podem moldar a trajetória da vida adulta para as pessoas com ASD.

Embora estejamos fazendo progressos na aprovação da legislação que suporta os benefícios de seguro para intervenções comportamentais, outro estudo 2012 confirmou que as famílias continuam a suportar grandes encargos económicos. 10 investigadores descobriram que, em média, as mães de crianças com ASD ganham 35 por cento menos do que as mães de crianças com outras condições de saúde. Renda familiar média de 21 por cento menos, porque muitas vezes um pai abandona o trabalho para prestar cuidados. Advogando para o seguro de saúde adequados continua a ser uma alta prioridade na Fala do autismo.

Compreender Fatores de Risco

Estamos avançando mais perto de compreender as causas do autismo. Com base em estudos publicados no ano passado, os pesquisadores estimam que cerca de 1.000 genes contribuem para o risco ASD. 11 Mutações que contribuem para o risco de autismo pode ser herdado ou surgir espontaneamente. Estas mutações genéticas, embora raras na população em geral, não são necessariamente específicos para o autismo. Alguns também contribuem para o risco de deficiência epilepsia, intelectual e outras condições relacionadas.

Apesar do grande número de genes de risco implica grande complexidade, eles também têm importantes implicações clínicas. Em primeiro lugar, existe o potencial para corrigir algumas das alterações metabólicas produzidas por certos genes de risco de autismo. Por exemplo, os investigadores verificaram que algumas mutações genéticas raras associadas ao autismo são necessários para o metabolismo ou a síntese de um nutriente essencial tal como a carnitina ou ramificação de cadeia de aminoácidos. (Veja nossa cobertura notícia relacionada aqui e aqui .) Estes tipos de autismo pode ser prevenida ou tratada através de suplementos nutricionais. 12

Segundo, algumas das mutações associadas ao autismo oferecer oportunidades para o diagnóstico precoce, especialmente entre crianças de alto risco com irmãos mais velhos, que estão no espectro do autismo. A identificação de tais genes de risco pode encorajar monitorização cuidadosa dos sintomas iniciais, de modo que a intervenção possa começar o mais cedo possível.

Em terceiro lugar, saber se um gene de risco é herdada ou espontânea (“de novo”) pode ajudar a informar os membros adultos da família de risco de seus filhos para o autismo. Isto, também, pode sinalizar a necessidade de acompanhamento de perto durante a infância.

Em quarto lugar, os cientistas descobriram que os genes do autismo risco identificados até agora convergem para alguns comum vias biológicas. Muitas destas vias regular a forma como os neurónios (células nervosas cerebrais), comunicam uns com os outros. 13 genes de risco que parecem influenciar o desenvolvimento e a função do sistema imunitário. 14 cientistas estão focalizando agora identificar biomarcadores que podem identificar os subtipos de autismo provavelmente beneficiar de tratamentos particulares. Por exemplo, a pesquisa sugere que certas sangue baseados em biomarcadores refletem diferentes padrões de expressão gênica. 15

Outro estudo 2012 identificou um subtipo de ASD envolvendo regressão, gastrointestinais (GI) problemas e anormalidades imunológicas. 16 Essas e outras descobertas genéticas têm aumentado o interesse em terapias que possam restaurar o funcionamento normal do cérebro vias afetadas por genes de risco de autismo. Já, vários novos tratamentos estão a ser testados em modelos animais de autismo, alguns dos quais demonstraram dramática reversão dos sintomas do autismo. 17

Para incentivar o investimento no desenvolvimento de tais tratamentos, Autism Speaks lançado Cumprindo Inovação Científica para o autismo (DELSIA) em 2012. Esta filial sem fins lucrativos, fará parceria com a indústria para acelerar a tradução das descobertas genéticas e outras em medicamentos e outros tratamentos que podem melhorar a vida das pessoas com autismo.

Ao mesmo tempo, a pesquisa publicada no ano passado, expandiu nossa compreensão do papel que os fatores ambientais desempenham durante o desenvolvimento pré-natal e primeira infância. Isto é essencial para a compreensão de como esses fatores podem interagir com susceptibilidade genética. Estes estudos analisaram fatores como PCBs (bifenilas policloradas usado em plástico), a poluição relacionada com o tráfego aéreo e infecção materna durante a gravidez , entre outros. 18 A investigação ambiental continua a ser uma alta prioridade para financiamento da investigação em Autism Speaks.

Progresso no desenvolvimento de tratamentos mais eficazes

Tratamentos comportamentais

O ano passado o mesmo trouxe progresso no desenvolvimento de tratamentos mais eficazes ao longo da vida. Evidência continua a acumular para a eficácia da intervenção comportamental intensiva precoce. Os esforços agora estão se concentrando na divulgação destas intervenções para a comunidade em geral, inclusive para países que têm acesso limitado aos profissionais treinados. Através Autism Speaks global autismo iniciativa de saúde pública , estamos financiando estudos que exploram o uso de tecnologias baseadas na Web para a formação de profissionais em locais remotos, incluindo zonas rurais e comunidades americanas. No ano passado, nós ajudamos a facilitar a criação de planos nacionais de serviços de autismo na Albânia e em Bangladesh. Também ajudou a fornecer treinamento direto no diagnóstico e intervenção precoce na Albânia, Bangladesh, China e Arábia Saudita.

No entanto, outro dos destaques do ano de pesquisa foi a constatação de que a intervenção comportamental precoce pode produzir mudanças positivas na atividade cerebral, bem como o comportamento. Isto sugere que as intervenções comportamentais não só melhorar as competências linguísticas, cognitivas e sociais, também afetam os sistemas cerebrais que sustentam esses comportamentos. 19 TIME Magazine reconheceu este estudo como um de seus 10 melhores descobertas médicas de 2012 .

Cada vez mais, os pesquisadores estão se concentrando mais em intervenções para a escola primária e filhos adolescentes. Um 2012 ensaio clínico randomizado demonstrou os benefícios significativos de treinamento de habilidades sociais para os colegas de classe de crianças com ASD. Esta intervenção relativamente breve tiveram benefícios duradouros em melhorar a relação das crianças com os seus pares na sala de aula e no recreio. 20 Outro estudo descobriu que a terapia cognitivo comportamental treinamento de habilidades sociais reduziu a ansiedade em crianças com autismo. 21 para adultos com ASD, mindfulness-based A terapia ajudou a reduzir os sintomas de ansiedade e depressão. 22

Padronizar tratamentos médicos

Uma grande variedade de abordagens médicas para tratamento de ASD estão sendo explorados. Em 2012, os médicos em Autism Speaks Autism Network Tratamento publicou as diretrizes primeiro médico para a avaliação e tratamento de condições médicas associadas ao autismo, graças ao financiamento da Autism Speaks e dos Recursos federais de saúde e administração de serviços. As orientações incluem protocolos específicos para o gerenciamento de problemas gastrointestinais, sono e dificuldades de atenção. 23

As diretrizes desenhar em estudos confirmando a utilidade da melatonina no tratamento da insônia em crianças com ASD. 24 Outros estudos descobriram que a epilepsia, uma condição comumente associada com ASD, pode interromper o sono e levar a distúrbios comportamentais. A pesquisa mostrou que um medicamento antiepiléptico levetiracetam reduz epilepsia relacionada com a atividade do cérebro durante o sono. Outro estudo descobriu que donepizel 2012 ajudou a melhorar o sono das crianças com ASD. 25

Também em 2012, um ensaio clínico randomizado da arbaclofen composto reduzido evitação social em crianças com síndrome do X frágil. 26 O mesmo medicamento, que ajuda a regular o funcionamento sináptica no cérebro, já está sendo testado em crianças com TEA sem síndrome do X frágil. E com base em resultados encorajadores de Autism Speaks estudos financiados, um estudo financiado pela NIH multi-site irá avaliar a eficácia do hormônio oxitocina para melhorar o comportamento social.

Outros 2012 relacionada à saúde de pesquisa destacou preocupações de segurança relacionadas com a tendência de muitas crianças e adultos com autismo a vagar, ou “fugir”. Este estudo , co-patrocinado pela Fala autismo e outras organizações, documentado que 49 por cento dos pais relataram que sua crianças muitas vezes desaparecem de forma inesperada. Muitas destas crianças acabam em situações perigosas. 27 Como resultado da advocacia IACC, um código de médico para vagando / fuga em indivíduos com deficiência de desenvolvimento agora ajuda a rastrear a prevalência deste problema de segurança significativo.

Outro estudo lançar luz sobre o aumento da mortalidade associada com ASD. É ligada a taxa de mortalidade aumentada a condições co-mórbidas médicas como a epilepsia. 28 Tal conhecimento pode ajudar a concentrar os esforços de prevenção, tais como uma maior monitorização desses problemas de saúde.

Olhando para o futuro – mais financiamento é necessário

Como apontei em um editorial no JAMA Psiquiatria no ano passado, “Embora tenhamos assistido a uma infusão significativa de financiamento de pesquisa do autismo durante a última década, o aumento de 78 por cento na prevalência de ASD foi atingido por um aumento de apenas 43 por cento em federais financiamento da investigação. Em outras palavras, o per capita autismo financiamento da investigação federal falecido a partir de uma estimativa de US $ 62 por pessoa em 2007 para US $ 47,50 por pessoa com hoje ASD. “Claramente, nossos esforços defendendo um maior investimento no autismo como uma prioridade de saúde pública será crucial para o progresso .

Espero que a minha carta fornece um vislumbre do progresso constante que estamos fazendo na compreensão das causas da CIA e desenvolvimento de métodos mais eficazes para a prevenção e tratamento. Com mais recursos, podemos acelerar esse progresso.

Quero encerrar agradecendo por sua parceria neste esforço através de suas doações para Fala do autismo. Seu apoio tem desempenhado um papel direto na maioria das descobertas descritas nesta carta – tanto através do financiamento direto de estudos científicos e através de recursos vitais, como coleções de amostras genéticas e tecido cerebral post-mortem doado .

O seu apoio também faz possíveis os nossos esforços de advocacia, que produziram financiamento da investigação aumentou federal e forneceu apoio familiar directo sob a forma de kits de ferramentas e outros recursos práticos desenvolvidos pela Autism Speaks Autism Network Tratamento e Serviços de Família. Juntos, estamos fazendo a diferença na vida das pessoas com autismo e suas famílias. Eu aguardo com otimismo para 2013.
Calorosos votos de um Feliz Ano Novo a todas as pessoas com amigos, ASD e de suas famílias e da comunidade de apoiantes!

Geraldine Dawson
Diretor de Ciência
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1. Escritório de Coordenação de Pesquisa em Autismo (OARC), Instituto Nacional de Saúde Mental e Thomson Reuters, Inc. em nome da Comissão de Coordenação Interagências Autismo (IACC). IACC / Autism Spectrum Disorder OARC Pesquisa Relatório de Análise de Publicações: A Paisagem Global de Pesquisa do Autismo. Julho de 2012. Disponível em: http://iacc.hhs.gov/publications-analysis/july2012/index.shtml . Acessibilidade verificado 03 de janeiro de 2013.
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